18 de outubro de 2016

O inimigo particular dos portadores de doenças raras

Além de ter que lidar com o inimigo de todos os dias que é o diagnóstico em si, falta preparo de alguns profissionais e médicos, amparo legal e psicológico, e falta de assistência do Governo.

3 de outubro de 2016

Não rotule - Ajude

É um erro achar que mãe de filho com Deficiência Física são todas heroínas e que não podem falar em cansaço, nem expressar e desabafar dificuldades e lutas que julgam, e que fazer isso é estar reclamando demais. Amamos nossos filhos e não adianta rotular que tudo é cor-de-rosa ao mesmo tempo vibramos com suas glórias porque as lutas não é só deles e diariamente convivemos com as nossas dores, com as nossas limitações e superar desafios.
Nunca escrevi sobre a nossa trajetória de forma absolutamente linda ou absolutamente difícil. Não sou o tipo de pessoa iludida que tudo é maravilhoso, ou o tipo de pessoa que vê tudo negativamente. Coloco todos os lados da nossa estrada pois acho que esse é o meu papel perante a sociedade e é assim que posso ajudar o meu próximo, ajudar a mim mesma, ajudar a minha filha.


Mãe também falha. Mãe também deve ser cobrada se erra, mas deve ser questionada com cuidado. Mãe tem esgotamento físico, mental. Quantas foram invadidas pela Depressão e Síndrome do Pânico e ainda tiveram que ouvir que eram fracas, que eram frescas, que isso ou aquilo. 
Alguém as amparou emocionalmente? Houve suporte profissional e psicológico à elas? Nem sempre! A preocupação é sempre precisa fazer as coisas em seu filho.
E ela? Não precisa de nada?

Então, antes de falar qualquer coisa de mãe não se esqueça que ela é uma pessoa. Ao invés de ficar falando mal ajude. Se não pode ajudar com palavras bonitas não fale nada. Tem gente que jamais saberia o que é estar no meu lugar.
Não sou coitada,
Não sou heroína,
Não sou guerreira,
Sou mãe,
Sou Mulher.

Sou uma pessoa com sentimentos, limitações, com desafios superados e outros não. O que faço pela minha filha é meu dever não há nada heroico nisso, apenas cuido da mesma forma que gostaria de ser cuidada, e é minha obrigação mantê-la sempre impecável - até mais bem cuidada do que eu mesma.

Não rotule. Ajude. Não fique falando que não sabe. Pergunte à ela!
Respeito e Amor - palavras de luxo hoje em dia...

Não existe criança difícil


Créditos da Imagem: www.meumenino.com.br