20 de setembro de 2016

Como descrever nossos filhos? Como as pessoas os descrevem?

Algumas pessoas falam com as mães como se elas tivessem que ter um manual de saber o porque o filho está fazendo determinada coisa. Cada filho é diferente ele vai mudar e nem sempre saberá expressar, mas uma hora vamos conseguir decifrar. Não existe regra pra isso ou para aquilo, filhos são diferentes uns dos outros. 
Algumas pessoas por inabilidade ou falta de conhecimento olham como se fossem seres de outro mundo. Querem respostas, querem entender compreender e explicar a personalidade deles com apenas um olhar, uma impressão, alguns meses de convívio ou anos.

Nem sempre isso é possível. Poucas pessoas são capazes de descrever a personalidade deles com exatidão. É um olhar amplo, um observatório com doses de amor, cumplicidade e de verdade. Não adianta ter pressa para entender pois muitas vezes as pessoas se deixam envolver por teorias e essas devem ser abandonadas e dar lugar ao sentir e ver o outro e nem todas as pessoas querem esperar para isso. Precisam preencher relatórios com suas observações - nem sempre verdadeiras, e em outras nem nós mães conseguimos tirar o véu do otimismo e dar lugar à realidade dos fatos. Eu aprendi a ser razão, mas não deixar ela me dominar a ponto de ver a minha filha apenas como um diagnóstico ou vários deles. Eu equilibro com o meu jeito amoroso de ver as coisas, sem tirar o pé da realidade.

Se você fizer a experiência de pedir para uma pessoa definir o seu filho com base no que ele é de fato poucas pessoas conseguirão fazer. Algumas relatarão na parte fria da coisa - como diagnóstico, paciente, pontos negativos e positivos, e outros relatarão a parte lúdica dizendo que são guerreiros, felizes e sorridentes. A percepção da personalidade é algo bem mais amplo que apenas pessoas que se permitem ver e entender esses pontos. Nem sempre conseguimos entender algumas coisas neles, mas que outras saberão e o contrário também vai acontecer: Muitas vão dizer com toda a certeza do mundo, definir e estarão totalmente equivocados. 

Algumas vezes as respostas não são imediatas. Precisamos interpretar, entender, observar por dias, meses, anos. Isso é uma escola... Não podemos sentir por eles, só eles sabem como é estar dentro deles mesmos. E por mais que nós nos sentimos parte deles, há coisas que só eles poderão nos mostrar ou não e à todas as pessoas envolvidas na vida deles. Nem sempre teremos respostas , mas em outras sim. Eles mudam, e nós devemos nos adequar senão ficaremos ultrapassadas, chatas e mesquinhas. Temos que permitir que eles cresçam, escolham, explorem, aprendam e que tenham oportunidades diferentes dentro das possibilidades ou do contexto clínico. 

(Adriana Silva)



18 de setembro de 2016

O dilema da ocupação indevida em áreas reservadas à Deficientes Físicos

Hoje chegando no Hipermercado vi que todas as vagas para Deficientes Físicos estavam ocupadas.
Tivemos que rodar pra achar vaga. E eu disse ao meu marido: Duvido que tenha tudo isso de cadeirante lá dentro. Colocamos a credencial no painel e descemos.

Encontramos um casal com seu filho cadeirante e só tinha ele e a Jaque.
Meu marido indignado, eu também pois a verdade é que ninguém se importa com ninguém. E estrategicamente as vagas são disponibilizadas perto à entrada porque é melhor para se locomoverem.
Meu marido dizendo que não adiantava brigar, nem reclamar, e que há anos atrás eu tinha feito isso sem sucesso.

Pois entrei em contato na página do estabelecimento cobrando uma postura deles. O estabelecimento é sim obrigado a fiscalizar pois uma pessoa que ocupa indevidamente a vaga prejudica as outras que precisam, e que eles podem ser multados por não cumprirem a lei. 

Eu não deixo quieto, reclamo mesmo, e vou reclamar até ver mudança. 
Dentro dos shoppings é proibido até estacionar sem identificação e credencial e quem não obedece leva multa. Os Supermercados devem cumprir a mesma lei. E se continuar a palhaçada vou denunciar para alguém que possa fazer de fato algo. Quando vejo o desrespeito não me calo. 

Lutamos para ter qualquer direito aos nossos filhos e mesmo assim muitas vezes não conseguimos. Agora se as pessoas devem se adequar à lei, também devem ser cobradas. 
Na hora não faço nenhum barraco. Mas eu tomo providências sim, fiscalizo e reclamo. Já consegui mudar algumas coisas com essa atitude não só para a minha filha, mas isso beneficia todos.

As pessoas de uma forma geral devem reclamar das ocupações indevidas nas Vagas Reservadas à Pessoas com Deficiência Física. 
Eis um exemplo de uma dessas pessoas que comentou na minha avaliação onde reclamei do estabelecimento.
Só que alguns estabelecimentos não fazem nada! Então o que nos resta é ir lá e reclamar direto ao folgado que ocupa a vaga mesmo.

Temos que conscientizar as pessoas de forma marcante e inteligente.

(Adriana Silva)

15 de setembro de 2016

Atendimento Antiprofissional

O atendimento precisa ser profissional e acima de tudo humano e muitas pessoas se esquecem disso. Não há sensibilidade, agem com frieza e lançam teorias, queixas, negatividade. Esquecem-se que a Pessoa com Deficiência e sua família precisam de amparo, acolhida, amizade, afinidade e cumplicidade, compreensão, amor. O atendimento anda cada vez mais robotizado. 

Falando em termos mais claros é que detesto atitudes de certas " profissionais" "patricinhas", ou "patricinhos" que  quando vê qualquer paciente faz aquela cara como se a pessoa fosse um cocô (aquela cara de nojo) que se aplicam a elas mesmas. Ou então aquelas que vem falar só coisa negativa ao paciente. Sempre contraria a gente em tudo pois acha que sabe mais por ter uma faculdade nas costas. Respeito e amor ao próximo é uma coisa que só dá quem tem dentro do coração mesmo.

Adriana Silva

7 de setembro de 2016

Teorias demais e percepção de menos.

É muito fácil chegar e falar que as coisas não mudam, e para muitas transformações acontecerem depende de uma interferência nosso do ponto em que nos incomoda, até chegar em alguém que possa fazer andar aquilo que foi dito. Tudo que um profissional chega em nós mães dizer para fazer, daí em diante está em nossas mãos fazer para dar certo. Não adianta cobrar melhoras se você não der os medicamentos nos horários certos, se não continuar as orientações em casa. Muitas pessoas nos são pontes de auxílio, mas fazer a nossa parte é fundamental.

Por algumas razões, algumas coisas não andam. Há um enfoque em fazer o que é preciso ou lhe é cobrado, e o fundamental é entender o paciente, conhecer, ouvir a mãe , familiar ou cuidador. Há cobranças de terceiros para que aquilo seja resolvido, mas muitas vezes não há uma abertura desse profissional em ouvir as reais necessidades, e estes jogam suas teorias sem se preocupar com o " ser".

O sucesso de uma consulta ou atendimento começa quando há uma troca de informações entre paciente ou cuidador X profissional. Depende de passar o máximo de informações para que ele possa ajudar, que tire todas as dúvidas e que coloque suas opiniões e até queixas. Mas nem sempre isso é possível. Algumas vezes há uma preocupação em se fazer cumprir as teorias do que perceber o paciente, de criar um vínculo. Não há uma preocupação de se ouvir e sim impor a opinião. Eu sou muito realista quanto à minha filha, e tem coisas que sei que não adianta trabalhar nela porque isso é dar um passo para trás. 

Por exemplo: Não adianta querer trabalhar a parte alimentar dela de uma vez só, pois pra ela é muito agressivo, invasivo, e ela tem uma série de restrições. Pra mim seria muito mais fácil se eu não precisasse peneirar os alimentos, então não há hipótese que seja por preguiça minha porque peneirar me dá muito mais trabalho. Ela não consegue comer algumas coisas e vou fazer o que? Vou bater nela? Vou forçar ela comer sozinha se ela não consegue? Para isso precisa ter a intenção, a parte cognitiva tem que estar de acordo.
É igual deixar de usar a fralda, e tantas outras coisas. A cognição é necessária para tudo.

Bati várias vezes na mesma tecla: Não é que não acredito na capacidade da Jaqueline, eu sei que está errado, mas não é acomodo dela não. Tentei por anos e sempre tento. Ela sempre foi muito resistente com a parte bucal dela, é praticamente uma agressão alguém impor algo à ela, e mesmo assim há coisas que ela deixa fazer. Podemos sim tentar. Mas isso tem que ser feito sempre com cautela.
Não é que eu sou uma mãe rebatedora às opiniões profissionais. Mas é fácil só chegar e falar coisa negativa, dizer como se eu tivesse sido mãe hoje, como se uma opinião qualificada fosse tudo. Não limito os progressos dela, apenas sei o que funciona e não funciona. Muita gente quer é mostrar serviço e receber salário, eu só observo. Sempre me esforço, sempre me culpo que poderia ser melhor e melhor. Sempre vem aquele pensamento na minha mente: Será que seu eu não tivesse insistido mais, ela não comeria sozinha?

Depois eu vejo que mesmo a Jaqueline sendo muito inteligente e esperta pra umas coisas me lembro que ela nunca teve força sequer pra sugar ; nunca teve interesse de colocar as coisas na boca ; sempre teve resistência e sempre terá; que colocar a mão na boca dela é para poucos. Mesmo assim ela tem um ótimo controle de saliva, o que muitos pacientes com PC não tem.
Enfim, tudo que estimulo ela procuro fazer aos poucos, a respeitando, não impondo nem forçando pra ficar algo agradável. Sempre mostro brincando, pra ela ter uma memória positiva das coisas - uma vez que ela é uma pessoa que cisma muito fácil, que responde negativamente quando é " agredida" em coisas que (momentaneamente) não são aceitáveis.

Claro que eu gostaria que ela comesse sozinha. Mas ela não é robô, agora ouvir certas " teorias" de gente que chegou hoje não dá pra engolir mesmo.
Perdi as contas de quantas vezes ouvi coisas negativas e desestimulantes e me deu vontade de jogar tudo pro alto e não fazer mais nada. Muitas vezes, pensei em cuidar sozinha dela, mas não fiz porque ela seria a maior prejudicada e não há como uma mãe trabalhar sozinha sem ajuda de profissionais.
O que eu gostaria é que alguns profissionais fossem mais humanos também. Precisamos de profissionais qualificados. Sei que muitas pessoas estão aprendendo, vão aprender. Mas é preciso saber falar sobre nossos filhos como se aquilo não fosse a pior coisa do mundo. Eu sei sim que é péssimo para a minha filha não saber comer sozinha, usar fralda. Mas ela é o que pode ser também e não o que querem que ela seja!
Não há uma proximidade sentimental de alguns, ela é apenas aparente porque quando já não atendem mais nossos filhos sequer olham na nossa cara.

Várias vezes, e não apenas por pessoas profissionais, algumas pessoas dão solução para tudo como se o filho fossem delas, mas sequer se colocam por um dia na nossa rotina ou tentam entender as coisas. É fácil falar, opinar. Difícil é ajudar.
É muito despreparo às vezes. Na minha opinião pessoas preparadas ouvem a gente e entendem a necessidade e capacidade dos nossos filhos. Trabalham seus pontos positivos e respeitam as dificuldades. Muita gente só crucifica nós mães como se a gente fosse responsável por tudo. Não temos o poder de fazer que os nossos filhos façam algo do dia pra noite ou ter uma capacidade além da que eles tem. Se essas pessoas ouvissem mais a gente e largassem um pouco as teorias, teriam respostas para trabalhar positivamente nossos filhos. Ao contrário do que muita gente pensa a gente não é de aço, nem super heroínas. Somos humanas

(Adriana Silva)