30 de maio de 2016

Despreparo " profissional"

Perdi as contas de quantas vezes apareceram profissionais despreparados em diversas áreas para atender a minha filha. Vi insegurança em alguns, prepotência em outros. Houve casos em que houve sinceridade e isso pra mim é tudo. 
Em uma situação, a médica do convênio que tínhamos na época ficou totalmente atordoada ao ver ela. Periodicamente, ela necessita fazer exame oftalmológico e a médica dizia que eu procurasse outro porque a minha filha não sabia falar no exame se estava enxergando ou não. Eu disse que não tinha segredo em atendê-la. Que ela sempre foi atendida desde bebê, e precisava era de um exame de fundo de olho, ver se estava tudo bem com a retina por ser prematura, e todo histórico de nascimento dela. Nada demais. 

Em outras situações a pessoa que a avaliava em consulta dizia coisas como se fosse um drama: Nossa, mas ela está abaixo do peso! Ela come bem? Oras, ela tinha atraso e sempre teve, e não tem estatura de uma pessoa da idade dela e teria peso? A culpa era minha? Não né? É dela! Mas lá vinham aqueles discursos que ela deveria ter tanto de peso, e tal, como se eu fosse responsável pela natureza ou que seja diagnóstico dela. E isso me irritava profundamente. Muitas vezes me coloquei como culpada, comecei a ver a coisa muito pior do que era por causa do comentário do profissional. Há coisas que não temos como comandar. Somos mães. Não somos Deus. Depois de tudo que ela passou quando recém-nascida o que eu menos precisava era de gente me colocando pra baixo. Eu rodava muito e trocava de profissional quando julgava necessário. Às vezes mudavam. Quando ela conseguia um que eu sentia que pelo menos ele a acompanhava e fazia a parte dele pra mim já era meio caminho andado.

É claro, que ao lidar com nossos filhos, algumas pessoas poderiam ser mais simpáticas, agradáveis e dispostas. Mas a realidade é outra. Então eu sempre avalio se a pessoa que me atendeu e olhou ela resolveu o que deveria ser resolvido de maneira correta. Eu não sou médica, sou mãe, sou totalmente flexível ao diálogo, mas nem tudo eu concordo e saio fazendo. Já fiz muita coisa que não deu certo seguindo certas instruções e acho que ser mãe é isso mesmo: É errar! Hoje, eu percebendo que não dá certo eu não faço. 
Sou absolutamente sincera: Há coisas que me atordoam! Não sei lidar com algumas atitudes, e se for pra enfrentar algo junto com a minha filha vou até o fim. Mas há coisas que são anti éticas e pra mim até desumanas.

Quando ela era recém nascida e teve alta da UTI Neonatal, eu sequer sabia trocar, pegar direito pois além de pesada, ela ficava a maior parte do tempo em encubadora. Recebi a ordem da enfermeira de a trocar, e eu toda atrapalhada. Uma outra mãe me disse que a pessoa foi no vidro e fazia um movimento de reprovação com a cabeça pela minha total falta de jeito. Mas do meu jeito eu fiz! Daí antes de descer para alta, teria que falar com o médico, mas ele estava atendendo uma outra criança, e ela que fez o papel da alta com as recomendações. Quando ela terminou ela disse: Você entendeu tudo o que eu disse? Como se eu não fosse capaz de entender. Eu disse é claro que entendi, ou você acha que tá falando com quem? 
Achei petulante, aquele tipo de profissional que se acha a maior no lugar. Que acha porque era mãe de primeira viagem não tinha capacidade pra nada! Eu estava aprendendo a ser mãe, e só saberia tentando. 

Estamos sujeitas a encontrar pessoas assim. Não tem escapatória. Fico feliz quando encontro pessoas apaziguadoras, que nos confortam, que nos dão um caminho de forma acolhedora, que explicam. Mas tem cada peça! Parece que nossos filhos viram produtos em prateleira com rótulos, sem sentimentos nem coração, e que nós mães não somos nada. Que eles são os piores seres da face da terra, os mais doentes, complicados, complexos. Não respeitam, não ouvem. Falam a visão deles e é isso e acabou. 

(Adriana Silva)

29 de maio de 2016

Um verdadeiro cabo de " guerra".

Desde que a minha filha nasceu, sempre corri a tudo no qual ela necessitava. Mesmo as pessoas contestando, me falando mil  absurdos que me deixavam triste, confusa, nervosa e com aquela sensação que o mundo inteiro está nas minhas costas.
Essas situações hoje ainda acontecem  quando aparece algo nela, pra ser mais exata quando fica doentinha. Um dia começou a ter febre. Aí pronto! Qualquer coisa diferente alguém fica em cima. Eu fico nervosa, exausta, acabada, com vontade de socar! Superproteção me irrita, me sufoca, e deixa ela inquieta também. A pior coisa é a pessoa ficar te dizendo o que fazer. Em uma situação anterior bati o pé a levei no hospital porque eu sabia que algo estava errado. Não adianta dar um remedinho e achar que vai ficar tudo bem. Eu considero todas as hipóteses por ela ser epilética, cardíaca, hipertensa e qualquer remédio pode ser fatal. 

Engraçado que sempre é a mãe que cuida ou fica com a maior parte de cuidados com o filho. Na hora que tudo aperta somos nós que ficamos com nossos filhos, que cuidamos, que ficamos em hospital, que acordamos de madrugada para dar remédio. Enfim, um verdadeiro cabo de guerra em que eu puxo de um lado da realidade e outro puxa para o faz de conta que ela não tem nada. 
Algumas pessoas não gostam que ela passe por certas coisas e diz que é cuidado. Eu também não gostaria que ela passasse, mas sou muito realista e fico firme porque se eu amolecer ela não faz nada.

O " cabo de guerra" é a parte emocional que temos que enfrentar, não apenas os nossos limites físicos e mentais mas os das pessoas em volta interferindo, e essas que interferem demais são as que quase não ajudam ou não ajudam em nada. Aliás, acho que certos tipos de comportamentos só atrapalham e irritam. Na dúvida, acho que as pessoas deveriam mesmo ficar caladas. 

(Adriana Silva)

19 de maio de 2016

Paralisia Cerebral

PARALISIA CEREBRAL - Perguntas e Respostas
(o que cuidadores e pacientes devem saber)

* Também chamada de Encefalopatia crônica não progressiva.

 O que é Paralisia Cerebral?
Paralisia Cerebral (PC) é um termo geral que engloba manifestações clínicas muito variadas, que têm em comum a dificuldade motora em consequência a uma lesão cerebral.
Para que uma criança com dificuldade motora tenha o diagnóstico de PC, é necessário:
1. Que a lesão neurológica tenha acontecido durante a fase de desenvolvimento do sistema nervoso central (SNC) (fase que vai desde o momento da concepção até os 2 anos de idade).
2. Que a lesão neurológica não seja uma lesão progressiva. A criança vai apresentar mudanças decorrentes de seu crescimento e amadurecimento, mas a lesão em si é estacionária, ou seja, não vai piorar e também não vai desaparecer.

O que causa a Paralisia Cerebral?
Qualquer agressão ao cérebro em desenvolvimento pode causar PC.
Para facilitar a melhor determinação das causas, costuma-se dividi-las em 3 tipos:

  1. Pré-natais: são as lesões que ocorrem antes do nascimento. Algumas doenças da gestante podem comprometer a formação das estruturas neurológicas do feto dentro do útero, como a diabete, a pressão alta e infecções virais como a rubéola e a toxoplasmose, além do uso de certas substâncias pela futura mãe (Ex: álcool, drogas e tabaco).
  2. Peri-natais: são as lesões neurológicas que acontecem no período que vai do começo do trabalho de parto até 6 horas após o nascimento. É um período curto em que o bebê passa por grandes transformações a que tem que se adaptar rapidamente. A prematuridade, o baixo peso, o trabalho de parto muito demorado, entre outras situações, predispõem o sistema nervoso imaturo a não efetuar essa adaptação com a rapidez suficiente, ocorrendo então a lesão.
  3. Pós-natais: durante a infância, infecções como a meningite, traumas cranianos e tumores podem comprometer o sistema nervoso que ainda está se desenvolvendo. Quando esses problemas agudos são resolvidos, muitas vezes deixam “cicatrizes” que podem comprometer o desenvolvimento normal, levando às alterações clínicas típicas da PC. Após os dois anos de idade, o SNC encontra-se completamente desenvolvido, portanto, o mesmo tipo de agressão ao sistema nervoso após essa idade vai causar sintomas diferentes, não mais definidos como PC.
Quais são os sintomas da Paralisia Cerebral?
As manifestações clínicas da PC são muito variáveis de criança para criança, pois dependem da gravidade e extensão da lesão e da área neurológica comprometida. O denominador comum entre elas é o distúrbio motor.
Além dele, outros sintomas neurológicos podem ou não estar presentes, entre eles: crises convulsivas, dificuldades visuais, dificuldades de fala, problemas para alimentação e função respiratória, deficiência auditiva, deficiência mental, entre outros. A presença desses outros sintomas é muito variável entre os pacientes e pode interferir no desenvolvimento global de cada um.
O que é distúrbio motor?
O SNC engloba os órgãos que comandam nossa função motora, ou seja, nossa capacidade para movimentar nossos braços e pernas, para andar, nos equilibrar, mastigar, engolir, tossir, etc. Quando alguma de suas áreas está comprometida, o movimento não vai acontecer de forma normal: essa alteração é conhecida como distúrbio motor.
As alterações motoras estão sempre presentes na pessoa com paralisia cerebral, variando muito em sua distribuição, tipo e gravidade.  
Quais os tipos de distúrbio motor que se encontram na PC?
As alterações motoras são típicas da área do SNC que foi lesada.
Classifica-se clinicamente a PC de acordo com o tipo de dificuldade motora:

  1. PC espástica: é o tipo mais comum, e ocorre por lesão do córtex motor do cérebro, região que comanda primariamente os movimentos. Nesse tipo, os músculos têm, ao mesmo tempo, a força diminuída e o tônus aumentado, o que se chama espasticidade. Os pacientes apresentam os músculos enrijecidos, sendo difícil fazer o movimento tanto pelo próprio paciente como por outra pessoa. Os músculos mais tensos crescem menos, e por isso, a criança, com o tempo, pode desenvolver encurtamentos musculares, conhecidos como contraturas. O crescimento dos ossos, influenciado pela tensão dos músculos, também pode ser alterado, evoluindo para as deformidades. Além disso, o desenvolvimento motor, a aquisição das atividades motoras como sentar, engatinhar e andar, é atrasado de forma leve, moderada ou grave.
  2.  PC extra-piramidal: acontece por lesão de áreas mais profundas do cérebro conhecidas como núcleos da base ou sistema extra-piramidal responsável pela modulação do movimento, ou seja, pela inibição de movimentos indesejados, Nesse tipo de lesão, o movimento acontece, mas de forma exagerada, sem modulação, gerando o que se define como movimentação involuntária. A criança apresenta movimentos que lembram os de uma marionete, podendo ser muito amplos, ou coreicos, ou mais rápidos e distais, os atetóides; quando esses movimentos mantêm a criança em posturas muito diferentes, assimétricas e fixas, recebe o nome de distonia. Neste tipo clínico, o atraso do desenvolvimento motor também vai acontecer, mas as deformidades ortopédicas e o comprometimento mental são menos comuns.
  3. PC atáxico: esse tipo clínico de PC é o mais raro. Acontece por lesão do cerebelo, área do SNC responsável pelo equilíbrio e coordenação. As crianças com esse tipo de lesão geralmente apresentam tremores, incoordenação tanto das mãos, como dos membros inferiores e do tronco e, quando andam, não conseguem fazê-lo em linha reta. Nestes pacientes também é raro ocorrerem deformidades, mas as alterações de fala e o comprometimento mental são comuns.
Como se distribui no corpo o distúrbio motor?
Dependendo da distribuição do comprometimento motor, classifica-se a paralisia cerebral em 3 tipos:
  1. Tetraparesia: é o comprometimento global, em que tanto os membros superiores como inferiores estão alterados com a mesma gravidade. Geralmente aqui existe um atraso do desenvolvimento motor importante, e, de forma geral, o potencial de independência, nestas crianças, é bastante limitado.
  2. Diparesia: o comprometimento é mais acentuado nos membros inferiores que nos superiores, ou seja, a função das mãos é mais preservada. Neste caso, a possibilidade de adquirir mais independência é maior.
  3. Hemiparesia: é o comprometimento de um lado do corpo, direito ou esquerdo, dependendo do lado (hemisfério) do cérebro que foi lesado. A grande maioria das crianças hemiparéticas vai ter um bom desenvolvimento global, porém, muitas vezes, a principal dificuldade decorre de problemas de comportamento ou de compreensão.
Como é feito o diagnóstico de PC?
O diagnóstico da PC é clínico, o que quer dizer que o médico chega à conclusão que a criança tem PC através das informações recebidas da família (história) e da avaliação do paciente (exame físico).
Não existe nenhum exame complementar que faça o diagnóstico de PC. Como o próprio nome diz, os exames de laboratório ou de imagem são complementares, e são pedidos pelo médico para ajudar a compreender melhor o quadro clínico de cada criança.
Qual é o tratamento da PC?

A PC não tem cura, pois é conseqüência de uma lesão irreversível no SNC.
Todo tratamento tem por objetivo permitir que cada criança desenvolva seu maior potencial em todos os aspectos de sua vida, assim como evitar complicações.
Para se atingir esse objetivo, 02 aspectos muito importantes devem ser sempre levados em consideração:
  1. Prognóstico: esse é o termo médico usado para definir o potencial de cada paciente. O prognóstico é muito variável de indivíduo para indivíduo e depende de inúmeros fatores como o grau de comprometimento motor; a presença de alterações associadas; o aparecimento de complicações e também da colaboração da família e do próprio paciente.
    Pode-se determinar o prognóstico ou potencial específico em cada área. Por exemplo, o prognóstico de marcha, a possibilidade da criança conseguir andar, depende da gravidade motora, do grau de atraso do desenvolvimento, da presença de outras deficiências associadas (visual, mental) etc. O prognóstico escolar, ou seja, o quanto se espera que a criança aprenda, depende principalmente de sua capacidade mental, mas também do quanto consegue usar as mãos, da sua capacidade visual e auditiva etc.

  2. Equipe multidisciplinar: diante de um diagnóstico que pode ter manifestações clínicas tão variadas, que atingem funções tão diferentes quanto à capacidade motora; a linguagem; a compreensão, etc., é impossível que um único profissional da área de saúde consiga tratar o paciente de forma adequada e abrangente. Daí a necessidade de vários profissionais, treinados para compreender áreas específicas do desenvolvimento global da criança. O médico neurologista vai conhecer melhor a causa do problema, diagnosticar e tratar as crises convulsivas e as alterações de comportamento; o médico fisiatra é formado para conhecer as funções do paciente, determinar o quanto cada uma está alterada e traçar o prognóstico global de reabilitação; o médico ortopedista atua quando existem deformidades que precisam ser corrigidas; o oftalmologista, o gastroenterologista e o pneumologista vão participar quando alterações de suas áreas de especialização necessitar de atenção. Da mesma forma, a equipe também é composta pelo fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, nutricionista, psicólogo, pedagogo, assistente social, musicoterapeuta, arte reabilitador, educador físico, enfermeiro, técnico em órteses, e outros profissionais; somente a soma do conhecimento de cada um destes especialistas e da atuação criteriosa de cada um deles, poderá trazer a cada paciente com PC o tratamento mais adequado, cujo sucesso será tanto maior quanto melhor for a integração da equipe, dos familiares e cuidadores e do próprio paciente.

18 de maio de 2016

As Pessoas com Paralisia Cerebral não são todas iguais!



Há um estigma de se dizer que todas as pessoas que possuem paralisia cerebral são todas iguais, que são frágeis, incapazes, debilitados. Mas cada um é cada um. Não é porque em definição diz que vai ter isso ou aquilo que vai ser obedecer uma regra criteriosa. Ela teve uma Anóxia Perinatal devido às 12 horas que fiquei em trabalho de parto, além de ela nascer com baixo peso e estatura. Ela teve um comprometimento do lado esquerdo (Hemiparesia que é quando o comprometimento é de um lado do corpo). O que fez toda a diferença na vida da minha filha foram os estímulos desde os 6 meses de vida. Sempre corri com ela em tudo que me mandavam, eu diria que algumas atitudes salvaram a vida dela. Então apesar dos rótulos externos e diagnósticos precisos pela Medicina, independente de qualquer coisa trate como pessoa. Não há segredo. É só amar! Cada um deles tem o seu jeitinho, personalidade, dificuldades, aptidões, assim como todos nós.

(Adriana Silva)

13 de maio de 2016

Certas abordagens ...


- Coitadinho (a)!
- Você que é a mãe da criança doentinha?
- Qual é a doença dele(a)?
- Ele(a) vai melhorar?
- Você deve sofrer, sinto muito!
- Que pena, tão lindo (a) na cadeira de rodas!
- Ah, ele (a) mexe os braços!

Com sinceridade? Nem ligo! Muitas pessoas se aproximam para nos consolar e jamais vamos nos vitimizar diante de nada, nem nos colocar em posição de coitadinhos. Quando algumas se permitem conversar comigo ouvem uma bela lição de vida que a minha filha é!
Não conseguiremos evitar certos tipos de comentários e abordagens. Isso sempre irá ocorrer e a diferença é a forma que tratamos nossos filhos. Acho que se perceberem que há amor acima de qualquer coisa e que não importa o que elas pensem ou digam, que entre nós sempre existirá amor e respeito talvez se portem diferente, e ações valem mais do que palavras, porque muitos só ouvem o que querem ouvir.
Talvez o comportamento que temos com os nossos filhos lhes ensinem alguma coisa. Que o amor é mais forte do que qualquer piedade que possam ter. Não somos vítimas, nem coitados, nem doentes. Somos pessoas sobre rodas e nós mães somos as grandes condutoras deles. São campeões em tudo que eles quiserem!

(Adriana Silva)

10 de maio de 2016

As cobranças que nós mães nos fazemos.

Não sei se todas mães passaram por isso. Só sei que até pouco tempo atrás eu me cobrava além do que poderia me cobrar. Pensava que se eu fizesse mais a minha filha poderia andar,que se eu a estimulasse mais e mais ela faria tudo aquilo que sonhei. Que talvez eu não estivesse me esforçando tanto, que ela poderia comer sozinha, que poderia sair da fralda e ir ao banheiro, andar, falar, e ser muito mais se eu fosse uma máquina perfeita.
Com o tempo, fui percebendo que por mais que faça não é uma coisa que se resolve apenas eu querendo. De tanto me desgastar fui me dando conta que não sou a mulher maravilha, que não sou a gênio da lâmpada, que não posso assumir inteiramente responsabilidades que não são minhas. A minha filha evoluí em muitas coisas e cresceu em coisas que eu nem imaginaria que fizesse, e eu por muitas vezes não percebia isso. Me deixava entristecer por perguntas do tipo: - Ela vai andar? - O médico disse que ela vai andar? - Coloca ela na AACD, se tivesse colocado ela estaria andando! - Leva na Igreja, pare de dar esses medicamentos, ela vai ser curada! Me entristecia pela ignorância ou a falta de sensibilidade. Hoje não mais!
Eu sou o tipo de pessoa que não vou pela cabeça de ninguém e apesar de ouvir esse tipo de coisa e responder no caráter informativo, eu me abatia porque parecia que tudo o que eu estava fazendo não valia de nada! Ninguém fica 24 horas na nossa pele. Nós somos interinamente MÃE e cuidadoras.Parece que todas as responsabilidades de tudo que aparece e não é nossa culpa as pessoas nos culpam. Mas, eu comecei a perceber que essas pessoas que se mostram preocupadas não sabiam o que uma mãe sente. Talvez se algumas pessoas vissem nos pegariam no colo e nos cuidasse com mais amor e respeito.
Então... ao invés de me cobrar e me pressionar, eu faço o que deve ser feito. Me cobro sim como toda a mãe faz. Mas sem neura. Eu também tenho o meu limite, a minha dor, o meu cansaço. Cobro da minha filha que ela deva fazer as coisas mas a respeito. Não vou querer que ela faça algo que sei que não consiga, cada dia é um pouquinho, cada dia é de cada vez. Ao invés de lamentar pelo que ela não faz eu me alegro com o que ela tem capacidade de fazer. Sempre a tratei incondicionalmente como pessoa sabendo as suas dificuldades jamais a taxando de coitadinha e quando precisa leva bronca, e sou mais firme. Ao mesmo tempo que não superprotejo. Cobro aquilo que está ao seu alcance. Acho que temos que ter equilíbrio.
A minha ênfase não é na deficiência física dela e sim na capacidade emocional que ela possui. A capacidade de sorrir verdadeiramente, de ser feliz mesmo não tendo o que muitos tem, de se envolver com as pessoas, expressar seus sentimentos, receber das pessoas e mostrar quando algo a desagrada e ter a sua personalidade respeitada.