29 de fevereiro de 2016

Dia Mundial das Doenças Raras


No último dia de Fevereiro celebra-se o dia Mundial das Doenças Raras. Existem cerca de 6.000 a 8.000 doenças raras a maioria de origem genética. Essa data é comemorada anualmente em mais de 80 países no mundo.
Eu não sei se há o que comemorar algo que desafia-nos como inimigos em campo de batalha, mas que sirva para mostrar a raridade que são essas pessoas que tem de lidar com as consequências, como a parte mais difícil do que é de fato raro.
Essa data serve para alertar, esclarecer sobre as dificuldades enfrentadas diariamente por essas pessoas.
Todos os dias são descobertas novas doenças raras, e a confirmação delas é um processo cuidadoso e as manifestações e sintomas podem ser lentos e demorar anos.

Eu diria que raras são essas pessoas que mesmo com tudo que passam estão lutando e vivendo de forma feliz e grata. Coloco a minha filha como um exemplo, porque considero ela um ser raro por tudo que enfrentou e enfrenta tirar da vida o seu melhor proveito na essência de ser feliz. 

(Adriana Silva)

22 de fevereiro de 2016

Coisas que acontecem durante uma consulta médica

Aprendi me posicionar mediante a tantos residentes pelos quais a Jaque é atendida. Como em todo lugar, há profissionais excelentes, mas tem uns.... que só por Deus! Também já me senti uma perfeita "idiota" com médica que acha que nós mães somos incompetentes ou não fazemos nada direito!
Durante a consulta, a médica disse:
- O valor dos triglicérides, colesterol dela estão alterados. Tem que dar menos carboidrato.
Eu disse:  - Mas ela está em tratamento pra ganho de peso com dieta hipercalórica + suplemento e por isso as taxas estão altas. Você viu no prontuário?
(Eu rindo por dentro, pensando : até isso eu tinha que pedir, não era mais fácil ela ler antes?)

Eu disse:  - A Nutricionista que a acompanha disse que apesar das taxas estarem alteradas não é nada muito acima, e é melhor ficar um pouquinho acima mas ela não ter defasagem de peso nem desnutrir de novo, e no caso dela sempre tem que equilibrar o que é melhor, e essas taxas subiram não porque ela come coisa gordurosa, e sim por causa do tratamento. Mas essa coisa da alimentação é a Nutricionista que decide. Se ficar muito mais acima do que vem apresentado, fazemos alterações.

Ai ela disse: Ah to vendo aqui.

Falei todas as minhas anotações, mostrei relatórios de outros médicos, anotações de controle de pressão arterial e ela foi discutir o caso com a médica chefe e fiquei esperando. Quando ela voltou ela começou falar (em grego, aramaico, chinês, kkk), explicando termos como se eu fosse uma colega de profissão dela.Eu fazendo aquela cara (hein) e ela percebeu.
Ai ela começou falar a minha língua. Ela me passou os papéis do retorno, exames e próxima consulta. Agradeci, e saí. Mas só saio quando todas as informações foram passadas e dúvidas idem. Apesar de uns altos e baixos minha filha sempre tem o atendimento que precisa e sei que não existe perfeição em atendimento algum e nem tem como. Mas acho que a cada dia aprendo algo.

Eu procuro não me desesperar, eu levo tudo organizado, e isso agiliza e facilita a consulta. Com o tempo ficamos craques nisso. Passamos a pensar em possibilidades de nossos filhos não passar por desgastes desnecessários, e por exemplo ao marcar algum exame ou procedimento eu digo: Vou antes falar com a Cardiologista dela, será que ela pode fazer isso? Vou falar com a pessoa que faz esse exame antes. Mas é claro que nosso posicionamento só evoluiu depois que passamos por situações e erros, e é assim que ficamos mais experientes, salvo sob novas situações que acontecem e não temos como controlar, mas no final tudo dá certo.

Adriana Silva

O que nós mães precisamos de fato.


Outro dia, uma mãe querida escreveu um post sobre a nossa tarefa de ser mães e cuidadoras e resolvi fazer uma edição para ilustrar um pensamento que é de nós todas.
Nós temos as nossas limitações, superações diárias.
Então eis um trecho importante:

É muito difícil se manter sã e a sua individualidade tendo que lidar com doenças o tempo todo , mesmo que a pessoa que necessite de todos os cuidados seja a pessoa que mais amamos na vida.
Não precisamos de admiração por lutarmos pela vida e dignidade de nossos filhos, qualquer mãe faria isso. Precisamos de acolhimento,apoio,para nos sentirmos também protegidas e amparadas.

Sulamita Meninel

As limitações de uma mãe especial

Eu acho que pra uma mãe o mais difícil não é apenas lidar com as rotinas e a dedicação total ao se filho especial.
O mais difícil é você sentir que os anos vão passando e vai adquirindo suas limitações pois de tanto cuidar do seu filho algumas coisas vão aparecendo.

Como lidar com suas próprias limitações? Como não se cobrar sabendo que você poderia estar melhor, e não tem tempo às vezes pra se cuidar como gostaria?
Hoje eu estava sentada aguardando a consulta da Jaque e pensando nisso.


O que faço por mim é pouco, graças a Deus a minha dedicação tem retorno porque ela está bem apesar das rotinas e exames médicos, das coisas que apareceram e eu sabia que poderiam aparecer. Muitas vezes ainda me cobro e me culpo que poderia ser melhor e fazer mais.

Nós mães literalmente andamos no limite. Muitas vezes andamos sobre uma corda bamba abraçando nossos filhos. Mas eu sempre sou grata por todos os lugares que nos amparam e nos dão a direção. E agradeço muito ao amparo familiar que tenho, ao amparo do meu marido, da escola, do hospital, das pessoas, dos amigos. O que me dá a certeza que estou fazendo certo é ver a minha filha bem! Pra mim é o que importa!

Hoje estava eu lá, tinha dormido apenas 3 horas essa noite porque fiquei fazendo relatórios pré consulta, montando planilha de dieta, organizando agenda, mala pra irmos. Estou com os pés inchados por causa de um medicamento de estômago que estou tomando e nem sei como conseguia caminhar.
Tive momentos desesperadores na minha vida. Cheguei perto da morte, bem pertinho. Eu chorava porque o que seria da minha filha sem mim? Me sentia incapaz, fraca. Me sentia um lixo! Me sentia impotente e que eu não tinha o direito de ficar doente!


Desde 2009, não fui mais a mesma. Coisas apareceram em mim, e tenho que cuidar. Mas confesso, às vezes eu estou tão cansada que não tenho pique pra cuidar como eu até sei que merecia. 


Muitas pessoas falam: Ah, você é guerreira, é forte, Deus te capacita! Sim... Mas como toda e qualquer mulher tenho minhas fragilidades. Não faço das minhas dificuldades internas e externas uma lamentação ou uma história de dor. Quem acompanha minhas publicações sabe que desabafo, sabe que sempre procuro colocar tudo de uma forma positiva, porque é assim que eu encaro a vida! E sempre escrevo porque sei que muitas pessoas podem se identificar e acho que estamos nessa vida para dividir nossos pensamentos para multiplicar nossas ideias, somar nossas intimidades e dividir nossas experiências.

Sempre desafio os desafios. Sou uma pessoa que quanto mais luta eu tiver, mais teimosa eu vou ser.

Então pense nas suas fragilidades com amor. Tenha por elas a mesma consideração que tem em seus momentos de força. Porque amar o que é bom é fácil, quero ver é amar a si mesmo quando está devastado, deplorável, encardido e cansado.

Por isso, não perca tempo com mesquinharias. Siga a sua vida sendo o melhor para si. Pode estar se achando um pano de chão... Não faz mal! Até um pano de chão serve pra alguma coisa! 


Por isso , se ver uma mãe especial, não a ache uma super heroína! Ela é mulher, ela é rosa, ela é espinhos! Respeite todas as mães que dão a vida por seus filhos. A olhe com amor e respeito. A olhe como uma pessoa que tem que se superar todos os dias!

Adriana Silva

Abordagens e nossas reações surgindo positivamente

Outro dia estava voltando com a Jaque da Neuro, daí uma menininha nos viu e disse para a mãe:
- Mãe, mãe! Olha a menininha ela tá dodói das perninhas!
A mãe disse toda sem jeito e puxando ela pra ela parar de falar:
- É sim filha, fica quietinha fica.
-Mas mãeee.... como é o nome dela? Ela é tão linda! A moça é a mãe?
- Não sei filha, para de perguntar!
Estava na mesma calçada, parei, abaixei e disse:
-Oi tudo bem? O nome dela é Jaqueline e o seu?
- O meu é Amanda! Você é a mamãe dela?
- Sim.
- Ela fala?
- Sim, mas ela não responde quando perguntam por isso resolvi responder a você.
- Ah, obrigada.... tá bom então! Adorei a tiara dela!
- Obrigada você menina linda! E abracei-a
E beijou a Jaque, e me deu um tchauzinho e soltou a última frase:
- Tudo de bom pra você viu princesa? Amo você!



A mãe dela toda sem graça porque algumas pessoas se sentem incomodadas com abordagens, e ela não esperava nem a minha reação e nem a da própria filha.

Fiquei pensando em como as coisas são tão simples, e como o amor ao próximo é a melhor saída. Quem sabe alguns adultos aprendam com essas atitudes das crianças. É só doar e receber amor. Nada mais! Nem todas as pessoas sabem ser generosas, mas reconheço que há muita ignorância também de ambas as partes.

Quem sabe algumas pessoas não se blindem tanto com seus filhos, e permitam que as outras crianças se aproximem, e expliquem à elas as coisas. Quem sabe esses futuros adultos seja a nossa esperança de que o nosso próximo só precisa de respeito!

Eu aprendi a informar as pessoas sobre a minha filha, faço isso com pessoas que realmente se importam e querem conhecê-la. Aos ignorantes viro as costas. Não me importo com olhares que não sabem amar. Porque amor não se ensina. Amor ou você tem ou não tem. E pronto.

(Adriana Silva)

15 de fevereiro de 2016

Vagas preferenciais: Um direito que nos tiram!

O povo que fica reclamando do Governo é o mesmo que estaciona na vaga preferencial de embarque e desembarque como hoje aconteceu conosco e assim temos que fazer isso no meio da rua.
Não adianta só reclamar, tem que ser exemplo e fazer cada um a sua parte.
Povo mal educado !
Fomos levar a nossa filha pra consulta oftalmológica, e adivinha? Vagas ocupadas!
É isso que acontece constantemente porque a educação passa longe. Infelizmente! Temos que literalmente pedir licença, ou nos calar por coisas nas quais temos direito.
E de que adianta falar dos corruptos, dos ladrões, das pessoas que te desrespeitam se você fizer isso?
Não adianta nada, porque de certo modo isso também é uma forma de ser corrupto!
Pense nisso!

Adriana Silva


12 de fevereiro de 2016

Nova lei de inclusão de portadores de deficiência terá multas mais pesadas

Regras valem para ônibus, táxis, elevadores, e vagas de estacionamento.
Nova lei começou a valer a partir de dois de janeiro.

 

Já está em vigor a nova Lei Brasileira de Inclusão. Pela nova lei pessoas com mobilidade reduzida como os cadeirantes, idosos, obesos e grávidas têm prioridades quando o assunto for acessibilidade. Pela nova lei, o que antes era apenas infração, agora é considerado crime. As regras valem para ônibus, táxis, elevadores, e vagas de estacionamento.

 

A Lei Brasileira de Inclusão que começou a valer a partir de dois de janeiro criou oficialmente o “Estatuto da Pessoa com Deficiência”. Uma das principais mudanças é que em algumas situações antes consideradas infrações, agora passam a serem crimes, com uma punição mais rigorosa.
A multa para quem estaciona em vaga reservada aumentou 140 por cento este mês. Ela passou de 53 reais e 20 centavos para 127 reais e 69 centavos. Infração grave com cinco pontos na carteira de habilitação. A mudança no Código de Trânsito Brasileiro atende a nova legislação que garante maiores direitos para as pessoas com deficiência.
O advogado Márcio Azevedo diz que além da nova lei, que protege as pessoas com deficiência, é necessário também que toda a sociedade também garanta essa acessibilidade através de denúncias quando flagrarem algum tipo de infração. “A população também pode está monitorando, pode está fazendo esse controle e denunciando nesses respectivos órgãos”, explica.

Fonte: G1

 

4 de fevereiro de 2016

Desacordo entre médicos ou profissionais

Eu não entendo porque alguns profissionais ficam em guerra um com o outro, de desaprovar a conduta do outro. Nós ficamos num fogo cruzado, a pessoa acha que o que ela fala é lei, sequer termina de escutar ou de ler algo e já contesta. Será que é pra mostrar serviço, que é o melhor e tal? Não sei! Mas o que um paciente precisa não é de aprovação e desaprovação de um com o outro e sim de ouvir o que é melhor ao paciente.Não adianta teorias. É claro que toda dica e ajuda são de grande valia, mas ninguém faz melhor no que se refere cuidar da pessoa. Quem cuida é a mãe.
Quer mostrar que é ótimo no que faz? Ouça as pessoas! Converse numa boa, e não ficar tentando provar que é o legal, uma coisa forçada que é legal, que faz melhor do que o outro. Humildade é tudo!

Enfim, alguns comportamentos me irritam, eu sou uma pessoa que sinto demais as pessoas, e meu sexto sentido fica apitando. Pode ser que seja uma primeira impressão, e acho ótimo quando eu estou enganada, porque muitas vezes as pessoas querem ajudar. Só o tempo dirá. Não posso me dar ao luxo de não passar em certos lugares, há situações que só me pronuncio à pessoa quando eu perceber que e real e não apenas uma impressão que tive. Já aconteceu de o que o segundo disse dar certo, do primeiro errar, eu acho ótimo quando as coisas dão certo quando um médico contesta o outro. O que não acho legal é médicos ficarem alfinetando uns aos outros, ou profissionais de outra área.

O paciente precisa de ajuda e não que o médico conteste tudo que um outro disse.

Adriana Silva