28 de dezembro de 2016

Happy New Year


4 de dezembro de 2016

Discordâncias entre médicos

Se tem algo que nos desgasta profundamente é o cabo de guerra entre médicos. Sempre um desaprova o outro, e fico pensando: Discordar é fácil, porque não faz melhor?
Essa atitude confunde a cabeça da gente e cansa. Não queremos mais dúvidas queremos soluções. Às vezes nos sentimos meio "joão bobo" dos outros. Acho até que por parte de alguns há uma prepotência enorme, e nem deveriam se meter em áreas que não são deles.
Não generalizo aqui todos, nem estou falando mau de médicos, mas conto nos dedos aqueles que possuem atitudes éticas, humanas, generosas e até respeitosas. Quantas vezes me senti marionete correndo com a minha filha por tantas informações desencontradas ou erros inaceitáveis que só prolongaram situações que nem deveríamos passar?  Desde que a minha filha nasceu corri onde pude e a pessoa vira e fala pra mim que tá tudo errado? 
Não sou médica... Sou mãe! Isso não me impede de perguntar, questionar e pesquisar (nos lugares certos). 
Muitas vezes é difícil acreditar em uma pessoa que fala uma coisa em uma consulta e fala outra em outra sobre a mesma questão. Mas o fato é que se atrapalhar mais do que ajudar vou questionar a atitude dele. O importante é cuidar das coisas que precisa, e sei que essa guerra é rotina entre eles. 

(Adriana Silva)


29 de novembro de 2016

Atendimento Humanitário

Para que as coisas se resolvam não adianta fazer barraco, tem que ir na Ouvidoria de cada local público e formalizar a reclamação pois  é assim que podemos mudar e melhorar os atendimentos.
Reclamar apenas é fácil, tem que chegar em quem pode resolver. Só assim o Atendimento Prioritário  pode melhorar,e se voltar a acontecer eu voltarei a reclamar, e eles sempre ligam pra dar um retorno do que foi feito.
O Atendimento Prioritário é direito e não favor, e temos que nos posicionar senão estaremos retrocedendo a tudo que tanto lutamos diariamente. Isso inclusive é lei que deve ser cumprida sem lesar emocionalmente , clinicamente e fisicamente a Pessoa com Deficiência Física ou pessoas que necessitem de um atendimento mais rápido.
Eu sei que no nosso País tudo está um caos, que inclusive é cultural ser tudo precário, mas onde podemos e conseguimos temos que nos manifestar. Pode não resolver em alguns lugares, mas naquilo que eu posso, serei a diferença de não apenas reclamar, mas de conseguir modificar alguma coisa, por menor que seja!

Adriana Silva

22 de novembro de 2016

Manifestação na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo


Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE



Amanhã teremos uma grande manifestação na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo. O objetivo é sensibilizar nossos deputados sobre a importância da continuação da parceria firmada entre o Governo do Estado de São Paulo e as APAEs.

Estão todos convidados! A manifestação será às 13 horas, em frente à Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo.

Abraços!


19 de novembro de 2016

Governo do Estado de São Paulo continue a parceria com as APAES! - Abaixo assinado

9 de novembro de 2016

Certos olhares...



Constantemente passamos pela situação de uma criança parar na frente da Jaque e ficar encarando, olhando como se ela fosse um monstrinho...
Quando eu era criança, tive contato com várias pessoas e suas diferenças e nunca agi dessa forma por dois motivos: Eu sofri muito quando pequena pelas retaliações das outras crianças por usar óculos e tampão e ter um leve estrabismo no olho (e hoje faz parte de mim não tenho nenhum problema com isso) e outra porque a minha mãe sempre me educou a tratar seja lá quem fosse da mesma forma.
Eu sabia bem como era se sentir do lado que ouve ofensas, olhares perversos, risadas, e isso por muito tempo me feria de morte. Cresci muito insegura, e como se não bastasse dentro de casa eu sofria o mesmo que na escola.

A maneira que encontrei de me vingar quando criança das outras era batendo. E volta e meia minha mãe ia na escola por reclamação da professora, que eu era muito nervosa, que eu bati no Joãozinho, na Mariazinha.

Certa vez eu estava na porta da escola e algumas mães começaram reclamar para a minha mãe alto e minha mãe ouvindo as reclamações, eu de saco cheio de ouvir ofensas que me doíam muito mais do que qualquer surra que eu dava neles.
Minha mãe dizendo: - Você fez isso Adriana? Por quê?
Eu disse:- Ué, eles me xingam de tudo quanto é nome, e ninguém faz nada. A professora ouve e não faz nada, sinal que ela concorda com o que eles fazem! 
E minha mãe me descendo a lenha, as outras mães dizendo que a minha mãe tinha que fazer algo, me educar direito para que eu não fizesse isso.... Minha mãe dizendo que eu não podia fazer isso, que era feio e errado.

Me cansei de tanto zum zum zum, de tanta crítica, de tantos apontamentos e disse:

- Vocês que estão reclamando que eu bato nas outras crianças eduquem eles para que eles não xinguem, nem deem risadas das outras e nem comigo... mais feio do que eu bater é elas terem esse tipo de comportamento! Eu estou errada sim, mas eles estão muito mais!
Nem preciso dizer que todos ficaram surpresos, que algumas se aproximaram de mim e mesmo com pouca idade eu sempre fui muito consciente, madura, educada, até porque tinha pais rígidos. Alguns que me xingaram queriam a minha amizade - e confesso que até hoje sou muito seletiva, tenho poucos mas verdadeiros.

O que fazer quando uma pessoa olha demais para o seu filho?

Eu particularmente muitas vezes finjo que não vejo, mas não vou mentir que me incomoda e me dá raiva. Mas não falo nada, fico na minha, até porque eu acho que não tenho que ficar me justificando ao mundo pelo fato de ela ser assim.
Por outro lado, algumas vezes eu abordo algumas e digo: Oi tudo bem? Algumas correm, outras perguntam o que ela tem.

A Jaqueline tem primos. E todos eles são muito carinhosos com ela, amam ela de paixão, e quando ela chega é uma festa! Ficam em volta, fazem carinho e querem cuidar e eles não tem dó dela e nem olham como se ela fosse um ET, eles respeitam.
Mas isso só foi possível devido aos seus pais, a própria convivência deles, e ao amor que eles colocam à frente de qualquer outra coisa.

Antes de qualquer coisa, acho que tudo começa educando as crianças. Sei que é um assunto bem polêmico pela falta de conhecimento desses adultos. Por outro lado existem aqueles que conversam e ensinam e reflete nos seus filhos. E tenho esperança que algumas crianças tendo contato com Pessoas com Deficiência ensine aos seus pais que preconceito é feio, e que o amor é a melhor coisa que existe!

Não são apenas as crianças que olham assim, adultos também e não é um olhar inocente e sim aquele que diz tudo e não é coisa boa. 

Ouvi relatos de outras mães a respeito:


" Eu cansei de ver crianças olhando pra minha como se ela fosse um et comecei a perguntar "q foi nunca viu?" na frente de quem quer q fosse mãe pai.
Uma vez uma mãe retrucou e eu descarreguei o que tava entalado. Pra ela ensinar a filha dela a respeitar os outros, e mais algumas coisas. Ela saiu com o rabinho no meio das pernas. Aff ninguém merece e eu não aceitava isso de jeito nenhum". 


"Eu já me deparo com adultos idiotas que quando pego olhando já falo logo perdeu alguém parecido nunca viu anjo e quando e criança já falo sua mãe não educou você pra não ficar olhando pras pessoas sou muito ignorante mesmo to nem ai meu filho não  é outdoors".


" Infelizmente o mundo é cruel, isso acontece constantemente de ficarem olhando para a  minha e hoje um menino riu  dela como se fosse uma palhaça, nas ignorei, me incomoda muito esse tipo de atitude! "


Lendo os comentários dessas mães percebi que os nossos sentimentos se unificam e sei que as pessoas olham, e muitas pessoas dizem assim: - Mas é criança, não entende! Algumas são bem cruéis quando querem... Se os pais falassem mais sobre isso, se as escolas quebrassem o tabu e falassem mais desse assunto talvez mudasse alguma coisa. A questão é que as próprias escolas que se dizem incluir um ou dois alunos com alguma Deficiência excluem essas pessoas. Vejo que muitas mães , pais, familiares, preferem afastar a criança da outra pra não ter que explicar, e dizem: - Sai daí, não fica olhando! Elas mesmas explicam que a criança é " doentinha" porque não sabem o que dizerEu fui tão diferente, e olha que quando eu era criança era mais incomum ainda ver essas pessoas por aí.

A grande verdade é que tudo gira em torno de aparência. Quem julga esquece o espelho em casa e só sabe olhar para os outros de forma negativa. Não sabem agir naturalmente e não são condicionados à isso. Pessoas que ridicularizam os outros ou denigrem com um olhar e que até ri é que tem "problema" e dos graves". A minha filha por exemplo fica muito incomodada, e o que as pessoas pensam é de responsabilidade delas. Minha filha lutou muito pra estar aqui, tem todo meu respeito.

Não é proibido olhar, nem perguntar, nem chegar perto. Afeto sempre é tão lindo e bem vindo e isso só vem de pessoas que realmente tem para externar. Ao mesmo tempo muitas pessoas não compreendem algumas coisas, por isso acho fundamental que alguém explique. 

(Adriana Silva)





6 de novembro de 2016

Faixas Zebradas, espaços marcados com listras amarelas ou brancas nos estacionamentos fazem parte da vaga reserva a pessoas com deficiência



As famosas FAIXAS ZEBRADAS, espaços marcados com listras amarelas ou brancas nos estacionamentos, NÃO SÃO VAGAS PARA MOTOS, bicicletas ou qualquer outro veículo.
Trata-se de uma área que faz parte da vaga reserva a pessoas com deficiência. Serve para que o usuário de cadeira de rodas, ou qualquer outro equipamento de acessibilidade, consiga abrir a porta do carro por completo, entrar e sair do veículo sem impedimentos.
O #blogVencerLimites registrou essa imagem no dia 3 de novembro de 2016, às 18h, em Santos, litoral sul de SP, no estacionamento do MiniMercado Extra que fica na Rua Castro Alves, nº 35, no Embaré.



1 de novembro de 2016

O cuidador também precisa de cuidados



Entender a Síndrome do Cuidador

Habitualmente cuidar de outra pessoa exige, em certos momentos, uma boa dose de paciência. Se esta dedicação supera certos limites, o estresse e o esgotamento físico e psicológico aparecem e cobram seu preço. É neste contexto que podemos entender a “Síndrome do Cuidador”.



A Síndrome do Cuidador

A  Síndrome do Cuidador é um transtorno que afeta aquelas pessoas que tem que exercer essa profissão. Ela se caracteriza pelo agravamento progressivo da sintomatologia negativa. Isso acontece porque o cuidador, pouco a pouco, transforma sua vida na do doente e os problemas dele nos seus.

Cuidar durante 24 horas de uma pessoa que sofre de alguma doença ou apresenta certo tipo de deficiência gera um peso que é preciso eliminar com momentos de folga, de abandono temporário do trabalho, etc. É preciso passar de cuidar para ser cuidado. Tomar conta de alguém implica assumir e desempenhar atividades para as quais, muitas vezes, não estamos preparados e com as quais precisamos nos acostumar. Esta responsabilidade pode, com o tempo, se transformar num transtorno, já que, segundo alguns especialistas, esta síndrome se desenvolve conforme o cuidador vai assumindo tarefas (alimentação, medicação, higiene, etc.) que implicam estar 100% responsável por alguém, o que leva a uma enorme consequência física e psicológica.
A responsabilidade de cuidar do paciente exige uma dedicação quase , restando pouco tempo para se dedicar a outras atividades pessoais e sociais. Esta atenção contínua gera um esgotamento no cuidador, mas também gera angústia e um sentimento de culpa quando ele não está cuidando do paciente. Isso pode acarretar em ansiedade, depressão, isolamento, transtornos de sono e, acima de tudo, cansaço físico e psíquico.



A vida do cuidador muda por completo

Quando uma pessoa exerce o trabalho de cuidar de alguém, sua vida muda completamente. O tempo que ela tinha para se dedicar a si mesma é incrivelmente reduzido, afetando suas relações pessoais e sociais. Seu estado de ânimo muda, tornando-se mais suscetível a alterações e facilmente irritável. Longe de ajudar, isso tudo prejudica tanto o cuidador quanto o paciente.

O segredo está em detectar a aparecimento dessa síndrome e preveni-la. Assumir a tarefa de cuidar de alguém implica em se dedicar completamente a ela. Não precisamos somente adquirir capacidades para os cuidados médicos do paciente, mas também nos organizarmos e dividirmos as tarefas com outras pessoas, para evitar a sobrecarga de funções e, portanto, a  ansiedade.

Outro aspecto fundamental e que os especialistas enfatizam bastante é que é preciso que o cuidador evite, de todas as maneiras possíveis, anular sua vida social. É importante continuar apreciando algumas horas de lazer e de tempo livre, para se desconectar um pouco da dura tarefa que exerce. Isto repercute positivamente no humor do cuidador e, portanto, será mais fácil para ele assumir o trabalho.

Quando a experiência de cuidar de uma outra pessoa se estende por muito tempo, uma das opções mais recomendadas é tentar procurar apoios e recursos externos para dar conta desta complicada situação. Nem sempre essa alternativa está  disposição do cuidador, mas é necessário tentar pedir ajuda para evitar piorar os transtornos emocionais acarretados por este trabalho.

O cuidador precisa encontrar momentos para cuidar de si mesmo, ou para que outras pessoas cuidem dele. Isso é muito importante. Caso não seja assim, aqueles que realizam esse belíssimo trabalho também acabarão doentes. Devemos, então, cuidar do cuidador. Aquele que cuida é, também, aquele que merece mais cuidados.



18 de outubro de 2016

O inimigo particular dos portadores de doenças raras

Além de ter que lidar com o inimigo de todos os dias que é o diagnóstico em si, falta preparo de alguns profissionais e médicos, amparo legal e psicológico, e falta de assistência do Governo.

3 de outubro de 2016

Não rotule - Ajude

É um erro achar que mãe de filho com Deficiência Física são todas heroínas e que não podem falar em cansaço, nem expressar e desabafar dificuldades e lutas que julgam, e que fazer isso é estar reclamando demais. Amamos nossos filhos e não adianta rotular que tudo é cor-de-rosa ao mesmo tempo vibramos com suas glórias porque as lutas não é só deles e diariamente convivemos com as nossas dores, com as nossas limitações e superar desafios.
Nunca escrevi sobre a nossa trajetória de forma absolutamente linda ou absolutamente difícil. Não sou o tipo de pessoa iludida que tudo é maravilhoso, ou o tipo de pessoa que vê tudo negativamente. Coloco todos os lados da nossa estrada pois acho que esse é o meu papel perante a sociedade e é assim que posso ajudar o meu próximo, ajudar a mim mesma, ajudar a minha filha.


Mãe também falha. Mãe também deve ser cobrada se erra, mas deve ser questionada com cuidado. Mãe tem esgotamento físico, mental. Quantas foram invadidas pela Depressão e Síndrome do Pânico e ainda tiveram que ouvir que eram fracas, que eram frescas, que isso ou aquilo. 
Alguém as amparou emocionalmente? Houve suporte profissional e psicológico à elas? Nem sempre! A preocupação é sempre precisa fazer as coisas em seu filho.
E ela? Não precisa de nada?

Então, antes de falar qualquer coisa de mãe não se esqueça que ela é uma pessoa. Ao invés de ficar falando mal ajude. Se não pode ajudar com palavras bonitas não fale nada. Tem gente que jamais saberia o que é estar no meu lugar.
Não sou coitada,
Não sou heroína,
Não sou guerreira,
Sou mãe,
Sou Mulher.

Sou uma pessoa com sentimentos, limitações, com desafios superados e outros não. O que faço pela minha filha é meu dever não há nada heroico nisso, apenas cuido da mesma forma que gostaria de ser cuidada, e é minha obrigação mantê-la sempre impecável - até mais bem cuidada do que eu mesma.

Não rotule. Ajude. Não fique falando que não sabe. Pergunte à ela!
Respeito e Amor - palavras de luxo hoje em dia...

Não existe criança difícil


Créditos da Imagem: www.meumenino.com.br

20 de setembro de 2016

Como descrever nossos filhos? Como as pessoas os descrevem?

Algumas pessoas falam com as mães como se elas tivessem que ter um manual de saber o porque o filho está fazendo determinada coisa. Cada filho é diferente ele vai mudar e nem sempre saberá expressar, mas uma hora vamos conseguir decifrar. Não existe regra pra isso ou para aquilo, filhos são diferentes uns dos outros. 
Algumas pessoas por inabilidade ou falta de conhecimento olham como se fossem seres de outro mundo. Querem respostas, querem entender compreender e explicar a personalidade deles com apenas um olhar, uma impressão, alguns meses de convívio ou anos.

Nem sempre isso é possível. Poucas pessoas são capazes de descrever a personalidade deles com exatidão. É um olhar amplo, um observatório com doses de amor, cumplicidade e de verdade. Não adianta ter pressa para entender pois muitas vezes as pessoas se deixam envolver por teorias e essas devem ser abandonadas e dar lugar ao sentir e ver o outro e nem todas as pessoas querem esperar para isso. Precisam preencher relatórios com suas observações - nem sempre verdadeiras, e em outras nem nós mães conseguimos tirar o véu do otimismo e dar lugar à realidade dos fatos. Eu aprendi a ser razão, mas não deixar ela me dominar a ponto de ver a minha filha apenas como um diagnóstico ou vários deles. Eu equilibro com o meu jeito amoroso de ver as coisas, sem tirar o pé da realidade.

Se você fizer a experiência de pedir para uma pessoa definir o seu filho com base no que ele é de fato poucas pessoas conseguirão fazer. Algumas relatarão na parte fria da coisa - como diagnóstico, paciente, pontos negativos e positivos, e outros relatarão a parte lúdica dizendo que são guerreiros, felizes e sorridentes. A percepção da personalidade é algo bem mais amplo que apenas pessoas que se permitem ver e entender esses pontos. Nem sempre conseguimos entender algumas coisas neles, mas que outras saberão e o contrário também vai acontecer: Muitas vão dizer com toda a certeza do mundo, definir e estarão totalmente equivocados. 

Algumas vezes as respostas não são imediatas. Precisamos interpretar, entender, observar por dias, meses, anos. Isso é uma escola... Não podemos sentir por eles, só eles sabem como é estar dentro deles mesmos. E por mais que nós nos sentimos parte deles, há coisas que só eles poderão nos mostrar ou não e à todas as pessoas envolvidas na vida deles. Nem sempre teremos respostas , mas em outras sim. Eles mudam, e nós devemos nos adequar senão ficaremos ultrapassadas, chatas e mesquinhas. Temos que permitir que eles cresçam, escolham, explorem, aprendam e que tenham oportunidades diferentes dentro das possibilidades ou do contexto clínico. 

(Adriana Silva)



18 de setembro de 2016

O dilema da ocupação indevida em áreas reservadas à Deficientes Físicos

Hoje chegando no Hipermercado vi que todas as vagas para Deficientes Físicos estavam ocupadas.
Tivemos que rodar pra achar vaga. E eu disse ao meu marido: Duvido que tenha tudo isso de cadeirante lá dentro. Colocamos a credencial no painel e descemos.

Encontramos um casal com seu filho cadeirante e só tinha ele e a Jaque.
Meu marido indignado, eu também pois a verdade é que ninguém se importa com ninguém. E estrategicamente as vagas são disponibilizadas perto à entrada porque é melhor para se locomoverem.
Meu marido dizendo que não adiantava brigar, nem reclamar, e que há anos atrás eu tinha feito isso sem sucesso.

Pois entrei em contato na página do estabelecimento cobrando uma postura deles. O estabelecimento é sim obrigado a fiscalizar pois uma pessoa que ocupa indevidamente a vaga prejudica as outras que precisam, e que eles podem ser multados por não cumprirem a lei. 

Eu não deixo quieto, reclamo mesmo, e vou reclamar até ver mudança. 
Dentro dos shoppings é proibido até estacionar sem identificação e credencial e quem não obedece leva multa. Os Supermercados devem cumprir a mesma lei. E se continuar a palhaçada vou denunciar para alguém que possa fazer de fato algo. Quando vejo o desrespeito não me calo. 

Lutamos para ter qualquer direito aos nossos filhos e mesmo assim muitas vezes não conseguimos. Agora se as pessoas devem se adequar à lei, também devem ser cobradas. 
Na hora não faço nenhum barraco. Mas eu tomo providências sim, fiscalizo e reclamo. Já consegui mudar algumas coisas com essa atitude não só para a minha filha, mas isso beneficia todos.

As pessoas de uma forma geral devem reclamar das ocupações indevidas nas Vagas Reservadas à Pessoas com Deficiência Física. 
Eis um exemplo de uma dessas pessoas que comentou na minha avaliação onde reclamei do estabelecimento.
Só que alguns estabelecimentos não fazem nada! Então o que nos resta é ir lá e reclamar direto ao folgado que ocupa a vaga mesmo.

Temos que conscientizar as pessoas de forma marcante e inteligente.

(Adriana Silva)

15 de setembro de 2016

Atendimento Antiprofissional

O atendimento precisa ser profissional e acima de tudo humano e muitas pessoas se esquecem disso. Não há sensibilidade, agem com frieza e lançam teorias, queixas, negatividade. Esquecem-se que a Pessoa com Deficiência e sua família precisam de amparo, acolhida, amizade, afinidade e cumplicidade, compreensão, amor. O atendimento anda cada vez mais robotizado. 

Falando em termos mais claros é que detesto atitudes de certas " profissionais" "patricinhas", ou "patricinhos" que  quando vê qualquer paciente faz aquela cara como se a pessoa fosse um cocô (aquela cara de nojo) que se aplicam a elas mesmas. Ou então aquelas que vem falar só coisa negativa ao paciente. Sempre contraria a gente em tudo pois acha que sabe mais por ter uma faculdade nas costas. Respeito e amor ao próximo é uma coisa que só dá quem tem dentro do coração mesmo.

Adriana Silva

7 de setembro de 2016

Teorias demais e percepção de menos.

É muito fácil chegar e falar que as coisas não mudam, e para muitas transformações acontecerem depende de uma interferência nosso do ponto em que nos incomoda, até chegar em alguém que possa fazer andar aquilo que foi dito. Tudo que um profissional chega em nós mães dizer para fazer, daí em diante está em nossas mãos fazer para dar certo. Não adianta cobrar melhoras se você não der os medicamentos nos horários certos, se não continuar as orientações em casa. Muitas pessoas nos são pontes de auxílio, mas fazer a nossa parte é fundamental.

Por algumas razões, algumas coisas não andam. Há um enfoque em fazer o que é preciso ou lhe é cobrado, e o fundamental é entender o paciente, conhecer, ouvir a mãe , familiar ou cuidador. Há cobranças de terceiros para que aquilo seja resolvido, mas muitas vezes não há uma abertura desse profissional em ouvir as reais necessidades, e estes jogam suas teorias sem se preocupar com o " ser".

O sucesso de uma consulta ou atendimento começa quando há uma troca de informações entre paciente ou cuidador X profissional. Depende de passar o máximo de informações para que ele possa ajudar, que tire todas as dúvidas e que coloque suas opiniões e até queixas. Mas nem sempre isso é possível. Algumas vezes há uma preocupação em se fazer cumprir as teorias do que perceber o paciente, de criar um vínculo. Não há uma preocupação de se ouvir e sim impor a opinião. Eu sou muito realista quanto à minha filha, e tem coisas que sei que não adianta trabalhar nela porque isso é dar um passo para trás. 

Por exemplo: Não adianta querer trabalhar a parte alimentar dela de uma vez só, pois pra ela é muito agressivo, invasivo, e ela tem uma série de restrições. Pra mim seria muito mais fácil se eu não precisasse peneirar os alimentos, então não há hipótese que seja por preguiça minha porque peneirar me dá muito mais trabalho. Ela não consegue comer algumas coisas e vou fazer o que? Vou bater nela? Vou forçar ela comer sozinha se ela não consegue? Para isso precisa ter a intenção, a parte cognitiva tem que estar de acordo.
É igual deixar de usar a fralda, e tantas outras coisas. A cognição é necessária para tudo.

Bati várias vezes na mesma tecla: Não é que não acredito na capacidade da Jaqueline, eu sei que está errado, mas não é acomodo dela não. Tentei por anos e sempre tento. Ela sempre foi muito resistente com a parte bucal dela, é praticamente uma agressão alguém impor algo à ela, e mesmo assim há coisas que ela deixa fazer. Podemos sim tentar. Mas isso tem que ser feito sempre com cautela.
Não é que eu sou uma mãe rebatedora às opiniões profissionais. Mas é fácil só chegar e falar coisa negativa, dizer como se eu tivesse sido mãe hoje, como se uma opinião qualificada fosse tudo. Não limito os progressos dela, apenas sei o que funciona e não funciona. Muita gente quer é mostrar serviço e receber salário, eu só observo. Sempre me esforço, sempre me culpo que poderia ser melhor e melhor. Sempre vem aquele pensamento na minha mente: Será que seu eu não tivesse insistido mais, ela não comeria sozinha?

Depois eu vejo que mesmo a Jaqueline sendo muito inteligente e esperta pra umas coisas me lembro que ela nunca teve força sequer pra sugar ; nunca teve interesse de colocar as coisas na boca ; sempre teve resistência e sempre terá; que colocar a mão na boca dela é para poucos. Mesmo assim ela tem um ótimo controle de saliva, o que muitos pacientes com PC não tem.
Enfim, tudo que estimulo ela procuro fazer aos poucos, a respeitando, não impondo nem forçando pra ficar algo agradável. Sempre mostro brincando, pra ela ter uma memória positiva das coisas - uma vez que ela é uma pessoa que cisma muito fácil, que responde negativamente quando é " agredida" em coisas que (momentaneamente) não são aceitáveis.

Claro que eu gostaria que ela comesse sozinha. Mas ela não é robô, agora ouvir certas " teorias" de gente que chegou hoje não dá pra engolir mesmo.
Perdi as contas de quantas vezes ouvi coisas negativas e desestimulantes e me deu vontade de jogar tudo pro alto e não fazer mais nada. Muitas vezes, pensei em cuidar sozinha dela, mas não fiz porque ela seria a maior prejudicada e não há como uma mãe trabalhar sozinha sem ajuda de profissionais.
O que eu gostaria é que alguns profissionais fossem mais humanos também. Precisamos de profissionais qualificados. Sei que muitas pessoas estão aprendendo, vão aprender. Mas é preciso saber falar sobre nossos filhos como se aquilo não fosse a pior coisa do mundo. Eu sei sim que é péssimo para a minha filha não saber comer sozinha, usar fralda. Mas ela é o que pode ser também e não o que querem que ela seja!
Não há uma proximidade sentimental de alguns, ela é apenas aparente porque quando já não atendem mais nossos filhos sequer olham na nossa cara.

Várias vezes, e não apenas por pessoas profissionais, algumas pessoas dão solução para tudo como se o filho fossem delas, mas sequer se colocam por um dia na nossa rotina ou tentam entender as coisas. É fácil falar, opinar. Difícil é ajudar.
É muito despreparo às vezes. Na minha opinião pessoas preparadas ouvem a gente e entendem a necessidade e capacidade dos nossos filhos. Trabalham seus pontos positivos e respeitam as dificuldades. Muita gente só crucifica nós mães como se a gente fosse responsável por tudo. Não temos o poder de fazer que os nossos filhos façam algo do dia pra noite ou ter uma capacidade além da que eles tem. Se essas pessoas ouvissem mais a gente e largassem um pouco as teorias, teriam respostas para trabalhar positivamente nossos filhos. Ao contrário do que muita gente pensa a gente não é de aço, nem super heroínas. Somos humanas

(Adriana Silva)

27 de agosto de 2016

Tudo é aprendizado

Sempre fazemos atividades em casa, e mesmo afastada da escola, mandam uma pasta com atividades para fazermos, então trabalhamos com papel, cola, giz de cera, e tudo o que faço e coloco a mão dela para ajudar vou explicando. Por exemplo, recortar as letras e formar o nome dela; preencher espaços com bolinhas de papel, pintar. Sei que ela não vai sair lendo o nome dela, mas ela vai ter uma memória e um aprendizado do que foi feito. E ela me dá resposta daquilo que ela viveu, ela sorri, se diverte e entende. Quando começamos a colar as letras do nome dela, ela sabe que Jaqueline é o seu nome. Na pintura, comecei a pegar na mão dela e dizer: Tudo azul, vamos pintar tudo de azul. Ela sorria e se divertia. Quando acabamos, ela repetia aquela frase. 

Não adianta dar um monte de informações em que a criança não dará conta. Ela vai pegar as informações que são compreensíveis à ela. Como uma cor, um momento, um sentimento, uma diversão, associar uma música. Sempre conversei com ela à respeito de tudo que ela vai fazer ou para onde vai para não ficar no automático. Ela tem reações, ansiedades, e acho isso muito bom porque é uma resposta de que ela do modo dela compreende e entende o que está se passando. Não consigo fazer algo ou ir à um lugar sem explicar à ela o que está fazendo ou indo. Essa coisa de suspense não é boa, e a fisionomia dela muda totalmente quando reconhece os lugares. 

Sei dos pontos fortes dela e procuro trabalhar isso no dia a dia. Em tudo que fazemos tem uma "aula" e tenho um retorno muito positivo disso. Nunca dou um banho nela muda por exemplo. Sempre conversando, cantando, falando sobre as partes do corpo. Assim como em todas as atividades. Sempre explicando. Quando saímos na rua, ela passa por uma árvore e diz: Olha a árvore e imita os passarinhos. E quando os ouve ela sorri, imita, olha para o céu, ou procura escutar de onde vem aquele som. Conhece a movimentação dos carros, e tudo à ela é uma informação que não passa desapercebida. 
Sempre exploro a parte lúdica que é o que ela gosta. E uma coisa puxa a outra. Tudo é aprendizado.

(Adriana Silva)




26 de agosto de 2016

E daí se eu chorar? Posso ser fraca, posso ser forte, posso ser humana...


Diante dos desafios da vida, cada um de nós temos as nossas reações. Costumo rir quando alguém diz que sou forte, e que todas nós mães especiais somos fortes.
O sinal mais claro que estamos sendo fortes demais e falhando é quando desmoronamos por carregar o mundo inteiro nas costas. Percebemos que nesse momento dificilmente farão o mesmo conosco, e sempre dirão: Você é forte, você é guerreira.
Mas não é bem assim.

A nossa casca de super mulheres, dotadas de super poderes é por fora. Por dentro, temos sentimentos, fragilidades, dores, tristezas e por fim lágrimas.
Quantas vezes tudo estava tão insuportável que choramos sozinhas e caladas, no escuro do quarto molhando o travesseiro quando assim pudéssemos descansar um pouco o nosso corpo?

A nossa alma emocional grita e ninguém nos ouve. Não há uma preocupação, não há uma importância, uma dedicação em haver cuidados aos cuidadores. Somos pessoas que com o passar do tempo de tanto cuidar das pessoas precisamos de cuidados também. Vamos adquirindo problemas de saúde (físicas e emocionais), e nem percebemos. Eu diria, que de minha parte essa é a parte mais difícil. As rotinas, afazeres não são nada comparados ao massacre emocional que suportamos. O quanto olham de forma errada para nós como se fossemos máquinas ambulantes e perfeitas. E quando erramos: Ah não pode! Não pode errar! Olha que horror! Mãe não pode errar!
E daí se eu chorar? E daí se eu reclamar? E daí se eu for fraca? E daí? Alguém vai ficar no meu lugar para sentir o que eu sinto? 

Sim! Temos exemplos de superações e vida conosco e nos espelhamos neles. É por eles que sorrimos mesmo morrendo de dor! Sim, somos fortes, guerreiras, mães, enfermeiras, médicas, cozinheiras, e tantas outras coisas. Mas somos mulheres com sentimentos, que precisam de atenção,cuidado, e principalmente: Respeito! Somos de carne e osso, e ainda assim somos tratadas como se fosse de lata. Não somos máquinas que você aperta um botão e vai sorrir, e vai superar e vai seguir. Há momentos que precisamos parar, chorar, gritar, sofrer, respirar. Há momentos que precisamos viver!

Posso ser o que eu quiser eu vou aprender errando, eu vou amadurecer olhando para os momentos em que não soube ser melhor do que deveria para mim mesma e para os outros. Eu posso sim me cansar, fazer um drama danado, eu posso! Sabe porque? Sou humana, e não tenho obrigação alguma de beirar a perfeição e beirar a loucura de remoer e não soltar o que eu sinto! Já escutei pessoas me dizendo que não tinham tempo para sentir qualquer coisa que fosse, mediante a dedicação e correria. Mentira! Todo mundo sente, e reprime. 

Às vezes somos pessoas sensatas dentro de uma jaula e para os outros isso é loucura. Loucura é viver na prisão do perfeccionismo que não existe, do exibicionismo falso que se é melhor em tudo. O que posso dizer de mim é que faço o meu melhor em tudo. Seria louca se dissesse que acerto sempre, que sou impecável em tudo. Não sou. Ninguém é. Não devo ser. Nasci para ser livre até na minha clausura e não ser presa na liberdade falsa do egocentrismo onde tudo é perfeitinho, cor de rosa lindo e maravilhoso. A diferença é enxergar o que é paz, e estar   com ela dentro de si. Fazer o que é necessário e não aceitar críticas de quem não calça os nossos sapatos. 

Se tivermos de ser perfeitas em algo, que seja na forma de amar. 

Adriana Silva 

10 de agosto de 2016

ESTÁ ABERTA A CONSULTA PÚBLICA PARA REGULAMENTAÇÃO DA LEI BRASILEIRA DE INCLUSÃO NO MUNICÍPIO DE SÃO PAULO


Está aberta a consulta pública do decreto que regulamentará a Lei Brasileira de Inclusão na cidade.

Interessados em contribuir com as ações e propostas previstas terão até dia 10 de setembro para apresentar comentários e sugestões, que poderão inclusive ser enviados em Libras.

As ações previstas tratam de temas como educação, saúde, assistência social, mobilidade urbana, esportes, lazer e outros.Estão previstas a garantia sistema educacional inclusivo, a oferta de atividades esportivas adaptadas à participação da pessoa com deficiência nos clubes-escolas, a acessibilidade universal nas unidades de saúde, museus e demais equipamentos municipais, a ampliação do serviço de residência inclusiva para pessoas em situação de dependência, a garantia de acessibilidade arquitetônica e comunicacional em eventos promovidos, financiados ou em parcerias com a Administração Pública Municipal, o acompanhamento dos processos seletivos públicos ou privados na contratação de pessoas com deficiência, bem como das condições no ambiente de trabalho, acessibilidade em todos os ônibus, terminais e paradas, reserva de 10% de táxis acessíveis nas frotas, bem como na outorga de alvarás para pessoas com deficiência.


Saiba mais em:

http://saopauloaberta.prefeitura.sp.gov.br/index.php/noticia/esta-aberta-consulta-publica-para-a-regulamentacao-da-lei-brasileira-de-inclusao-no-municipio-de-sao-paulo/

4 de agosto de 2016

Profissionais discordando de Profissionais

Pacientes sempre ficam no meio de um cabo de guerra quando um profissional discorda do outro. Vou citar aqui situações que passamos e que sempre nos prejudicam. Acredito que muitas pessoas possam se identificar, pois isso é mais comum do que se imagina. O que desgasta não é o atendimento, e sim os conflitos de informações, os erros constantes e particularmente sempre acontecem num determinado setor onde passamos. Já reclamei e sempre estou reclamando até acertarem. Por mais que falhas sejam normais em todo lugar, o atendimento só melhora com o nosso posicionamento. Por isso eu não faço consulta com pressa. Pergunto tudo mesmo, só saio quando me foi respondido tudo e eu passei tudo que precisava, quando confiro se está tudo em ordem. 
Sei que a Residência Médica não é fácil, mas ninguém se torna médico sem pacientes. Seria maravilhoso se nenhum de nós precisasse. Não adianta emitir guias, receitas, e não ouvi-los, e se não me ouvir, não saio do consultório. Enquanto esse Setor não se acertar vou reclamar, pois estamos há quase 17 anos ali e nunca tivemos tantos problemas como lá! E é uma pena, porque é um setor relativamente mais simples em relação à outros, e médicas chefes maravilhosas. Muitas vezes nos deparamos com atendentes amáveis e outros sem educação e se portam como se não existíamos. Sempre procuro a Ouvidoria. Sempre formalizo reclamação. Coloco meu telefone e e-mail e tenho retorno deles.

Foram várias situações. Emissão de receita de medicamento com dose errada (que inclusive se eu não tivesse percebido e dado à minha filha ela poderia ter desmaiado); Marcaram uma Ressonância Magnética e esqueceram que ela tem uma haste na coluna e não pode entrar com metal na máquina (e avisei à anestesista que cancelou o exame e fez uma carta relatando o ocorrido); Pedido de exame que não seria possível realizar, e mesmo com a carta do local pediram novamente e fiquei rodando pra marcar e tive a mesma resposta; Falta de dados da consulta anterior e de dados disponíveis (e ainda bem que eu sempre sei informar tudo e tenho anotado em agenda). Quantas vezes o prontuário não estava disponível, ou o médico que a atendeu colocou o papel não se sabe onde, e o que salvou foram as minhas anotações?
Na última situação, eu não consegui marcar um exame porque a pessoa me dizia que a guia estava errada e tinha que ao invés de pedir com sedação tinha que pedir com anestesia. Levei o caso à médica: - Olha, eu não consegui fazer o exame nela porque a guia estava errada segundo a pessoa que marca.

Aí a médica disse: - Sedação e anestesia são a mesma coisa! 
Eu disse: - Pois é, vocês precisam entrar em um acordo! Se a pessoa disse que só marca o exame daquela forma, deveriam ter pedido, mas de qualquer forma não daria para o exame ficar pronto a tempo dessa consulta. O aparelho quebrou 2 dias do exame e as agendas estão lotadas, e quando fui remarcar a pessoa que marca dizendo que a guia estava errada e vcs dizendo que estava correta. Eu não sei os requisitos para se aprovar uma guia, mas agora sabendo não deixo mais vcs marcarem com sedação. Além disso, tenho que ficar de olho se fazem pedido de exame de urina com Sonda Vesical de alívio, se colocaram as etiquetas nos papéis, se assinaram e carimbaram porque já houveram médicos que erraram nisso e a gente que se lasca. Eu tenho que falar tudo? Porque não prestam mais atenção no paciente?

Alguns precisam prestar mais atenção. Se não dá pra fazer o tal exame não vou fazer e pronto. Se errarem, vai acontecer isso: Não vai ser feito e vão ter que corrigir!
O profissional tem que ser prestativo, ter paciência, amor e disciplina, e nós mães estamos tão cansadas e ainda temos que prestar atenção em coisas que são deveres dos médicos. Deve haver respeito, e não expor o paciente e seu acompanhante ao ridículo de ficar igual bobo rodando no hospital. Ainda mais no caso de uma cadeirante que tem uma haste na coluna e fica cansada mais facilmente. Isso é falta de consideração.


Hoje, eu não esquento mais a cabeça. Há erros que a gente até deixa passar, porque ninguém é perfeito, mas erros recorrentes e que prejudicam não fico quieta. Vejo vários pacientes batendo em porta de médico porque tem que fazer outra guia, ou assinar, ou carimbar. Acho um absurdo, mas hoje em dia fico atenta em dobro. Em exames que não conheço, não sei o procedimento. Mas se sei, fico esperta.
Essa discordância prejudica o paciente. Acho que não devemos ficar quietos, temos que reclamar, indagar, conferir, pois já passamos por tantas coisas e ter mais essa para aguentar? Sei que a saúde no País não é exemplo, mas o local que passo é ótimo comparando com outros , diante das esperas, da falta de profissionalismo.

Adriana Silva

1 de agosto de 2016

Manual de Diagnóstico e Tratamento das Epilepsias na Infância - Dr Paulo Liberalesso

Clique nas fotos para ver em tamanho legível.



















Créditos : Dr Paulo Liberalesso

Epilepsia: Derrubando Mitos e Estigmas - Dr Paulo Liberalesso

A história da epilepsia é longa assim como são numerosas as crenças e superstições a ela relacionadas. Não se sabe com certeza de quando data a primeira descrição sobre crises epilépticas, mas provavelmente de 2.000 ou 3.000 anos a.C., sendo atribuída aos Sumérios.

Os romanos acreditavam que a influência dos astros celestes, em particular da lua, era de fundamental importância para determinar quem desenvolveria epilepsia, e por esse motivo, estes indivíduos na Roma Clássica eram chamados “lunáticos”. Na mesma época, os romanos acreditavam também que a epilepsia era uma doença contagiosa e que os doentes deveriam ser mantidos em locais afastados com o objetivo de proteger a população geral. Frequentemente, estas pessoas eram impedidas de entrar em templos e igrejas sob a justificativa de que poderiam “profanar e contaminar” aquele lugar santo.

Na Grécia Antiga, acreditava-se que pessoas com epilepsia eram fruto de “possessões divinas” sendo, por vezes, veneradas em templos sagrados. Nessa época os gregos referiam-se à epilepsia como “morbus sacer” (doença sagrada). Por outro lado, na Idade Média, acreditava-se que as crises epilépticas eram provocadas por possessões demoníacas ou por forças sobrenaturais malignas que subitamente se apoderavam do corpo e da mente do indivíduo, sendo a doença conhecida como “morbus demoniacus” (doença do demônio).

Foi Hipócrates (Cós, 460 a.C. – Tessália, 377 a.C.), pai da medicina, o primeiro a afirmar que a origem das crises epilépticas não mantinha nenhuma relação com possessões divinas ou demoníacas, assim como não tinha relação com qualquer crença sobrenatural. Mesmo muito contestado por seus pares na época, Hipócrates afirmou que a epilepsia era uma doença física de origem cerebral.

O termo epilepsia foi criado pelos gregos, significando ipsis literi “surpresa”, uma vez que as crises epilépticas têm como característica fundamental ocorrer sempre de forma súbita e inesperada.

Embora a epilepsia seja uma doença de ocorrência mundial, independente de sexo, raça, idade e condição social, sabidamente países em desenvolvimento (como o Brasil) apresentam incidência mais alta quando comparados aos países desenvolvidos. Dados recentes apontam incidência nos Estados Unidos e alguns países da Europa ao redor de 40 a 50 casos de epilepsia em cada 100.000 habitantes por ano. Mesmo sem dados precisos, estima-se que em países com condições sócio-econômicas semelhantes as do Brasil a incidência esteja em torno de 130 a 190 casos para cada 100.000 habitantes por ano. Estes números demonstram que a epilepsia é a mais frequente de todas as doenças neurológicas crônicas graves.

Do ponto de vista social a epilepsia é considerada uma doença de grande importância por sua elevada incidência. Embora estime-se que economicamente esta doença represente significativo impacto aos doentes e ao governo, não temos dados brasileiros confiáveis sobre os custos diretos (gastos diretamente relacionados com a doença, como medicamentos, consultas médicas, gastos hospitalares) e indiretos (redução da produtividade no trabalho, diminuição na expectativa de vida, aumento de aposentadorias precoces) relacionados a esta doença.

Convivendo diariamente com pacientes, adultos e crianças, com epilepsia percebemos que o maior problema enfrentado por estas pessoas é a falta de informações de boa qualidade. Velhas e falsas crenças a respeito da origem da doença, do diagnóstico e do tratamento permanecem até os dias atuais. A seguir vamos citar algumas das mais frequentes dúvidas que ouvimos praticamente todos os dias no consultório de neurologia.

Epilepsia é uma doença transmissível?

Absolutamente não. A epilepsia é uma doença provocada por uma disfunção elétrica no cérebro, podendo decorrer de alterações genéticas ou de lesões cerebrais ocorridas em qualquer momento da vida como, por exemplo, após traumatismos cranianos graves, meningites ou tumores cerebrais.

É comum pessoas morrerem durante uma crise epiléptica?

Não, é raro que alguém morra durante uma crise epiléptica. A maior parte dos indivíduos que morre nesta circunstância não morre devido diretamente à crise e sim pelas complicações relacionadas a ela como, por exemplo, no caso de acidentes com queda de altura, atropelamento, afogamento etc. É claro que crises epilépticas muito prolongadas, particularmente aquelas com duração superior a 30 minutos, podem provocar danos cerebrais graves e irreversíveis, mas mesmo nestes casos é pouco frequente que cheguem a provocar a morte.

Pessoas em crise convulsiva podem “engolir a língua” e se asfixiar?

Este é provavelmente um dos principais mitos relacionados à epilepsia. A língua é um músculo de nosso corpo como outro qualquer e, assim como os demais músculos se contraem durante uma convulsão, o mesmo vai ocorrer com a língua dando a impressão que o paciente está “engolindo a língua”. Contudo, este músculo está firmemente preso ao assoalho da boca e não se soltará jamais durante uma crise. Por esse motivo, é absolutamente contra-indicado puxar a língua do paciente para fora durante uma crise, assim como também não se deve jamais introduzir qualquer objeto e nem água na boca do paciente neste momento.

O que é disritmia cerebral?

Este termo foi introduzido entre as décadas de 1920 e 1930 na Europa e nos Estados Unidos como sinônimo de epilepsia, com o objetivo de evitar o uso do termo “epilepsia”, pois naquela época esta era considerada uma doença estigmatizante. Contudo, com o passar dos anos, o termo “disritmia cerebral” foi se descaracterizando e passou-se a utilizá-lo como referência a uma série de outras doenças que não a epilepsia. Atualmente, o termo “disritmia cerebral” perdeu completamente seu sentido original, não devendo mais ser utilizado.

Pessoas com epilepsia podem fazer exercícios?

Sim, pessoas portadoras de epilepsia com suas crises controladas podem realizar exercícios físicos de qualquer natureza. As exceções são os esportes de altura (asa delta, alpinismo, montanhismo, pára-quedismo, ginástica olímpica) e os esportes aquáticos em ambientes abertos (rios, lagos, mar) devido os riscos evidentes de se ter uma crise convulsiva nestas circunstâncias. Natação em piscina e sob a supervisão de alguém apto a socorrer se necessário é liberada para crianças e adultos epilépticos. Crianças com epilepsia controlada podem e devem ser estimuladas a participar das aulas regulares de educação física nas escolas.

Gardenal deve ser evitado, pois é um medicamento “muito forte”?

Não existem medicamentos para epilepsia fortes e outros fracos. Para cada tipo de crise epiléptica há um medicamento mais indicado. Quanto ao Gardenal, ele continua sendo a medicação para epilepsia mais utilizada em todo o mundo. Por ser um medicamento desenvolvido há muitos anos, suas propriedades farmacológicas e seus efeitos colaterais são bem conhecidos por todos os médicos o que aumenta muito a segurança de seu uso. Além de ser um medicamento altamente eficaz no controle das convulsões, o Gardenal tem baixo custo, o que é um fator muito importante nos países em desenvolvimento como o Brasil. Nas crianças pequenas, sobretudo naquelas com menos de 1 ano de idade, o Gardenal é, na grande maioria das vezes, o medicamento mais indicado para o tratamento das convulsões. Em crianças com crises convulsivas febris o Gardenal continua sendo a medicação antiepiléptica mais utilizada.

Pessoas com epilepsia sempre tem algum problema mental?

Não, a epilepsia não tem necessariamente associação com problemas mentais, psiquiátricos ou comprometimento da inteligência. É claro alguns indivíduos, principalmente as crianças com doenças neurológicas graves como a paralisia cerebral e malformações cerebrais extensas, podem ter associadamente epilepsia e desordens psiquiátricas, mentais e rebaixamento intelectual. Mas essa não é a regra, pois a maior parte dos indivíduos epilépticos são mentalmente normais.

Pessoas com epilepsia podem dirigir?

Em muitos países do mundo, inclusive no Brasil, já há regulamentação a respeito desse assunto. Embora ainda seja tema polêmico, alguns critérios devem ser considerados no momento de conceder a habilitação para condução de veículos nestes casos. Inicialmente, é importante que as crises epilépticas estejam plenamente controladas, que o paciente esteja fazendo uso regular da medicação antiepiléptica e que haja um parecer favorável do médico que assiste o paciente. Estatísticas internacionais demonstram que, obedecendo a estes critérios, o risco de um indivíduo epiléptico envolver-se em um acidente com veículo automotor devido uma crise convulsiva é muito pequeno. Casos especiais devem ser analisados individualmente como, por exemplo, a concessão da habilitação para conduzir veículos não considerados de passeio, como máquinas de maior porte e veículos de transporte de passageiros. A habilitação para motoristas profissionais também constitui um caso especial, sendo proibida em muitos países.
Por fim, é muito importante que indivíduos com epilepsia e seus familiares informem-se o máximo possível a respeito da doença. A informação de boa qualidade, além de facilitar a compreensão da doença, diminui o preconceito.

Dr. Paulo Breno Noronha Liberalesso