31 de dezembro de 2015

Não me importo com o que acham do meu filho. A diferença é o que eu sinto por ele!

Uma coisa que aprendi nesses 16 anos que tenho a minha filha é não me importar com o que as pessoas acham, pensam e falam.
Há situações em que ou eu deixo a pessoa falar, pensar e achar o que quiser e saio. Mas sempre há algumas que são " pérolas".
Uma pessoa me vendo com a Jaque disse:
- Ela precisava vir ao mundo pra você e seu esposo pagar algum pecado que vocês cometeram.

Eu calmamente e sorrindo (deu vontade de gargalhar) respondi:
- Pode ser! Sabe senhora, seja lá qual for o pecado que eu cometi deve ter sido muito bom. Porque tenho o privilégio de ter uma lição de superação, de vida e de amor convivendo comigo. E sejam lá quais forem as minhas lutas, tê-la comigo é mais uma honra do que um castigo. Mas enfim, se a senhora pensa assim, meus pêsames. E estou sorrindo porque graças a Deus não penso assim.
A mulher se pudesse cavava um buraco e se enfiava nele. Falei com tal leveza, com tal alegria e naturalidade, que quando olhei pro lado a mulher tinha desaparecido!


Esse povo que se acha religioso sabe tudo, menos o que é Deus, porque é o fim da picada a pessoa achar que Deus dá castigo, que minha filha precisa ser curada de alguma coisa, aliás as pessoas que não aceitam e quando foge dos padrões eles costumam julgar como anormal e acham que pra tudo precisa ter explicação.
Deus está no meu lar, no meu coração, na minha vida, nos meus tombos, nas minhas superações, nas minhas alegrias e tristezas. Deus está nas minhas lágrimas, ele está comigo! Já com esse tipo de pessoa que fala, faz, pensa e acha coisas assim tenho minhas dúvidas.


Enfim.... Me sinto aliviada quando acontece algumas coisas. Vejo o quanto eu evoluí como pessoa. Vejo o quanto sou abençoada. E enquanto eu viver, vou lutar pra minha filha continuar sendo feliz. Afinal, nem todas pessoas são felizes mesmo andando com as próprias pernas!
Se antes eu chorava com essas atitudes, hoje eu dou meu sorriso com mais força. Eu vejo o quanto estou no caminho certo. Me permitindo ser guiada por Deus, por pessoas que estão no nosso caminho e pelo amor. Esse sentimento ninguém vai entender! Entendo que muitas pessoas são ignorantes e outras não sabem se expressar, mas muitas só aprendem quando levam uma dessa. 


Sempre faço de tudo pra não ser grosseira, até porque eu precisaria nascer de novo pra tal feito. Mas já ouvi de pessoas muito próximas: - Você não aceita a verdade (quando me posicionei em relação à uma opinião da pessoa sem saber o que estava falando). Eu disse: Que verdade? A sua? Me desculpa, sequer sabe o que acontece, não convive e nem passa os dias comigo e nem vai à uma consulta dela pra saber como é a vida dela. Então.... A verdade é uma só: Quem cuida sou eu, não peço sua ajuda, então a sua opinião também está dispensada! (E nessa ocasião falei brava mesmo, porque a pessoa me saturou de tanto ficar falando as coisas não na minha cara mas pra outros).


Tenho muito orgulho da minha filha, e quem se incomoda com ela e todos os outros filhos maravilhosos assim como a minha, precisam é fazer uma faxina na cabeça. Mais amor, menos padrão. Mais amor e menos palavras sem noção.

Adriana Silva

Comportamento dos pais diante da deficiência do filho



Vou dar meu comentário:

Independente da " Deficiência" aqui é o contrário. Meu marido superprotege ela até hoje. Ele tem esse comportamento de cuidado, às vezes até comigo e pego muito no pé dele. Eu sempre fui mais realista com algumas coisas. Mesmo se ela não tivesse limitação alguma, ele seria do mesmo jeito.
Eu sempre olho pelo seguinte ponto: Se ela tem que realmente passar por determinada coisa ok, mas essa questão é a dos prós e contras. Infelizmente não dá pra poupá-la de tudo. Há coisas que ela precisa passar,e outras podemos estudar o caso. Não dá pra colocar em uma redoma de vidro.
Quando ela era menor eu não dava gelado, não deixava pegar vento. Ela vivia doente! Hoje, é totalmente diferente porque aprendemos a ser mães com o tempo. 

Adriana Silva

29 de dezembro de 2015

Por um atendimento humanizado

Por corredores, balcões, lugares que percorremos percebemos que o tempo fala mais alto do que qualquer sentimento de humanidade. Salvo algumas exceções é claro. Há uma preocupação em tudo ser rápido demais, passamos por pessoas que nos olham mas não nos veem. 

Atendimento humanizado chega a ser piada nesse País, aliás nem acho que isso seja um problema de território. Acho que o atendimento humanizado seria para quem olha para o outro como ser humano, com pausa e cuidado. Mas ainda acho que não dá tempo para se olhar assim para o próximo. E somente quem tem esse sentimento pode exteriorizar. 

Raras vezes senti um atendimento humanizado e ainda sinto e quando isso acontece sinto que é um sentimento como de ganhar na loteria, mas ainda bem acontece porque as pessoas só dão aquilo que podem dar e apesar do tempo correr e o relógio não parar, essas pessoas que nos dão um atendimento humano juntamente com o profissional fazem acontecer. Evidente que muitas pessoas não se importam com o lado humano. Nem do lado de dentro de balcão e nem de fora, nem em corredores e em local algum. As pessoas querem é resolver logo, querem ser atendidas. E não passa disso. Querem correr e correr pra não perder tempo, mas de qualquer forma o tempo é algo que não volta atrás.

Mas, pra quem sabe o valor e o sentimento de realizar e receber um atendimento humanizado sabe bem qual o significado de coisas bem mais profundas do que apenas os minutos que passam. E acho mais do que isso: Apenas quem se importa com o outro é que sabe olhar para os outros como quem olha para si mesmo. Muitos sequer vão olhar para os outros é verdade porque só enxergam a si e seus interesses. A realidade é que a frieza em alguns atendimentos congela e sentimento é que estão nos fazendo um favor quando isso deveria ser uma obrigação. Ainda me pego com nó na garganta. Não queria. Gostaria de ser fria. Mas a realidade é que eu enxergo as pessoas como pessoas, mas nem sempre as pessoas respeitam o que sentimos. E não é por isso que vou fazer igual a elas. Se algo me incomoda, eu vou dizer, e em outras nem vale a pena sequer falar porque a grande verdade é que elas viraram robôs eficientes de si mesmas. 


Não é do interesse da maioria das pessoas auxiliar. A gentileza é algo muito peculiar, muito raro, mas extremamente notável. Eu diria admirável. Apesar de tão raro, existe. E é nisso que ainda temos esperanças. Pessoas que se preocupam com o outro e fazem. Seja um atendimento, uma orientação, uma consulta. Isso é que faz a diferença, enquanto os outros serão sempre os outros - iguais. Sem diferencial algum. Apenas uma fábrica em série. Só faz aquilo. Nada mais do que aquilo que faz. Sem um diferencial. Sem uma característica a mais e um potencial digno de reconhecimento.

Talvez com um pouco de sorte nós que passamos por tantas coisas tivéssemos um atendimento eficiente e profissional andando lado a lado com um sorriso e um lado humano no qual pudéssemos contar. Isso só faria bem. Sentir-nos além de estar seguros: Acolhidos. Mas como não se pode ter tudo, que tenhamos pelo menos um mínimo porque esse mínimo alguns não tem, mas que pelo menos nos tenham respeito.  

Com pessoas profissionais ou não, amorosas ou não, sempre aprendi algo... Sempre aprendi uma lição.

Adriana Silva 

23 de dezembro de 2015

Mensagem de Natal

Nunca é demais agradecer. Por mai difícil que seja, por mais dificuldades que passamos em nossa vida, por mais batalhas árduas e dolorosas a lição de amor sempre é aprendida.

Eu sei que existiram momentos insuportáveis. Onde cada lágrima parecia uma gota de sangue caindo na carne viva dos nossos olhos, corações e alma.Mas lembremos que o Nosso Menino Jesus também sofreu por nós. E quem sou eu pra reclamar? Quem sou eu pra não levantar quando caio? Quem sou eu diante de qualquer sofrimento?

Se estou aqui hoje é por sua infinita misericórdia. Enfrento todos meus desafios, aprendo a cada dia o significado deles. E em mim mora a alegria, o amor, a fé, a gratidão, a esperança.... Mora uma explosão de sentimentos que me guiaram até aqui.

Se eu puder dar uma mensagem a cada um que está aqui é que olhe para seus dias como um natal. Ame todos os dias a sua vida, a sua família, as pessoas que estão com você. Não espere essa data para dar a sua presença e demonstrar a importância que elas tem em sua vida. O amanhã é algo muito próximo, e ao mesmo tempo muito distante e enquanto há tempo dê o seu tempo à quem realmente precisa de você!

Feliz Natal! Que Jesus Cristo esteja com você e toda a sua família nesse dia. E se eu faço a diferença na sua vida, me abrace agora com o seu coração, porque é dessa forma que estou aqui pra lhe desejar isso. Muito amor.... Hoje e sempre!

(Jaqueline)

16 de dezembro de 2015

Invísivel? Incomodo?

Sempre tenho a impressão que quando qualquer pessoa tenha uma limitação, uma dificuldade ela incomoda as pessoas. Não é coisa da minha cabeça, eu presencio isso no dia a dia, vejo queixas, vejo expressões. Vejo pessoas passando por cima como todas as outras fossem invisíveis. E não é só com a minha filha que acontece isso e diretamente me afeta é claro. Vejo que as pessoas vivem apressadas. Esqueceram o significado da ação gentileza. E quando coisas positivas acontecem (muito raramente) nos surpreendemos. Bom, eu já falei aqui em várias situações que não me incomodo com o que as pessoas acham da minha filha. Até porque, não sabem nada da vida dela. Nem o que passou, e passa. Não conseguem enxergar a alegria dela em viver e acho que o privilégio de sentir e perceber isso está com quem verdadeiramente percebe os sentimentos dela de alguma forma, ou admirar, amar e gostar.
Entendo que as pessoas não são obrigadas a entender nem a ver da forma que eu a vejo. Ela é uma criança como várias: Lutadora, Guerreira e Feliz. E o que vale a pena de verdade, é como ela se enxerga, e como as pessoas que estão ao seu lado também. Quem não conhece jamais saberá.
(Adriana Silva)

26 de setembro de 2015

Seu filho não precisa de piedade e sim de amor!

Quando é que as pessoas vão parar olhar pra Deficiência Física como a pior coisa do mundo? Como se a vida não tivesse mais jeito, como se nada mais fosse possível por causa da limitação ou diagnóstico da pessoa?
A pior coisa do mundo é não saber viver! 
É difícil? É! 
É cansativo? É!
É complicado? Sim, às vezes ou na maioria delas. 
Mas o filho é seu! Se você não o aceitar fica difícil mesmo.
Não seja mais um olhar perante o diagnóstico do seu filho como se ele só fosse isso. Já chega os olhares de piedade, as palavras frias de alguns médicos, salvo algumas pessoas raras que olham para nós com amor.
Nada é impossível pra uma mãe que se dedica, que tem amor pelo seu filho. É claro que não podemos ser levianas de achar que o amor resolve tudo. Temos que correr. Não adianta ficar reclamando. Mãos à obra! Chega de se vitimizar, de se colocarem como coitados!
Seu filho precisa de amor e não de piedade! É muito triste ver ainda famílias ou mães e pais que tem essa visão trágica de tudo. Peça ajuda, corra, faça, ame... Chore quando necessário. Não ouça palavras negativas de quem não sabe da sua luta, que desconhece o amor puro e essencial. Não deixe que a visão dos outros deturpe e embace o amor que sente por ele, e jamais em hipótese alguma deixe de olhar seu filho como uma pessoa com sentimentos. Porque garanto à você, se estivesse no lugar dele não iria gostar que te olhasse como coitadinho(a). 

(Adriana Silva)

21 de setembro de 2015

Inclusão é...


" Inclusão é o privilégio de conviver com as diferenças".

(Maria T.E. Mantoan)

Dia 21 de Setembro: Dia da Luta da Pessoa com Deficiência


Fonte da Imagem: CMPD - Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência


É uma luta diária. A Inclusão é algo que se aplica a todos, sobretudo para quem convive. Então para muita coisa acontecer todos ao redor deveriam estar envolvidos. Não é o que acontece infelizmente. Mas já é um começo se todos nós, que temos alguém em casa com esse tipo de dificuldade ou não de fazer valer o direito de todos. Porque independente se você tenha alguém perto de você que tenha alguma Deficiência, o seu próximo vai desfrutar de toda e qualquer bem que for feito em benefício dessas pessoas. É verdade que não é do interesse de todos que algumas coisas aconteçam. Por isso, a luta é todo dia. Todo dia aparecem desafios, algumas boas surpresas (que são raras é verdade), porque a sociedade não se incluiu. Porque quando o sapato não aperta no pé de alguns, não tem muita importância não é mesmo? 
Então, nosso parabéns a todos que lutam por dias melhores. Apesar do descaso, da falta de educação, respeito e acesso. Que lutam bravamente pra serem vistos e terem seus direitos como cidadãos, como pessoas, como irmãos!

(Adriana Silva)

Pessoas que trabalham com amor fazem a diferença!

Como é bonito ver pessoas que trabalham com amor! Como é lindo pessoas que te dão bom dia, apertam sua mão como fez isso um radiologista muito especial no Instituto de Radiologia que fomos hoje!

Eu acho que independente de salário, de reconhecimento, de chefe, de muita gente pra atender é isso que faz a diferença.
Sei que amor não paga as contas. Mas o que anda faltando nesse mundo é pessoas assim, porque hoje em dia as pessoas andam valorizando muito o dinheiro, a aparência, e esquecendo os sentimentos. São pessoas frias, por isso o mundo anda tão infeliz. Sentimentos são coisas que preenchem a gente.

Obrigada pelo carinho, dedicação. Sempre torço pra pegar pessoas que de alguma forma nos fala sentir humanos!

" A dor é igual para todos. O amor também pode ser!

 

10 de setembro de 2015

Atendimento Prioridade?

E eu me pergunto: Atendimento Prioridade pra que?

Não adianta nada em algumas situações. Não funciona, porque simplesmente as pessoas não se importam, não se interessam e não querem facilitar nada! Não adianta falar bonitinho em Direitos da Pessoa com Deficiência se certos locais jamais treinarão as outras à serem mais HUMANAS. Eu prefiro esperar igualmente por ordem de chegada, pois sempre chego cedo do que esse falso atendimento que tanto se gabam de ter.

Falta Amor, Respeito e Humanidade! Dai-me paciência pra suportar a insensibilidade das pessoas! Nós que temos filho cadeirante temos que constantemente brigar pelos direitos deles. 


3 de setembro de 2015

O amor está aí, as pessoas que se esqueceram de usar.

Tempos atrás, não existiam algumas coisas. Era bem mais difícil é verdade, mas à medida que vão colocando leis, parece que há um cabo de guerra humano, onde apesar de certos " benefícios" , há um lado da balança que pesa sempre mais. Esse lado é o do desrespeito.
Vou dar um exemplo prático: Hoje, eu vejo uma diferença gritante em relação ao tempo de espera que um cadeirante - assim como a minha filha, precisa para ser atendida. Pacientemente, mesmo com algumas dificuldades de demanda, eu mantenho a paciência porque sei que não é do dia para a noite que vão conseguir mudar ou melhorar alguma coisas. O que posso fazer como mãe e como alguém que sempre se preocupa com pessoas na mesma situação tenham o melhor é sugerir e apontar erros e acontecimentos. Não reclamo ou faço como algumas pessoas que começam a reclamar e brigar no lugar. Deixo para fazer em um momento em que mais calma, ou menos atarefada eu possa entrar em contato com setores responsáveis pela administração ou treinamento dos funcionários, porque é responsabilidade do local já que há o direito de acesso fiscalizarem a forma em que tudo acontece ou a forma que lidam com esse público. Vejo pessoas também se esforçando e muito para que as leis sejam cumpridas não só porque é apenas uma lei, e sim pensando no bem-estar dessa pessoa.

Por outro lado, ainda há demoras, mas que poderiam ser maiores. Na contramão disso, as pessoas que não precisam de atendimento prioritário se queixam de quem os tem. Eu sinceramente não queria que a minha filha dependesse de atendimento prioritário. Por mim, pegaria fila, senha, e seria atendida por ordem de chegada. Como sei que ela será atendida primeiro, faço questão de chegar cedo. Acho isso até respeitoso para com as demais pessoas. 

É inegável que ainda há um despreparo humano de alguns profissionais em relação acompanhante de paciente x paciente. Outro dia, durante um atendimento, uma pessoa disse: - Nossa como ela tem a perninha fina (a parte de baixo). Eu respondi: Mas ela é assim mesmo. Ela está bem melhor do que estava há uns 4 meses atrás. Ela engorda, mas tem padrão de pernas compridas e finas. 
Eu sempre faço questão de falar tudo, porque tenho a sensação que colocam defeito o tempo todo, e só quem é mãe como eu sabe quem é seu filho. Um profissional está vendo pela primeira vez, então ele precisa ser informado o que é e o que não é. Só que em algumas vezes, tive que ouvir coisas como se fossem de outro mundo. Eu sempre penso comigo: Quando será que o atendimento será mais humanizado? Ao mesmo tempo, com algumas dificuldades, eu analiso que pelo menos a minha filha tem o tratamento e acompanhamento necessário e que nada é perfeito. E que a minha obrigação como mãe é informar, conversar, ouvir e fazer. Se preciso for questionar, discordar, mas sempre entrando em um consenso do que é melhor para ela.

Mas espero de coração que especialmente as pessoas aprendam a ter sentimentos. A perceberem que ninguém queria estar em determinadas situações, que educação e respeito nunca é demais. É claro que para eu falar isso eu tenho que ser exemplo. E ainda bem que faço muito bem a minha parte. Não lembro de algum dia ter sido mal educada com alguém, ou desrespeitado. Isso nem seria eu pra falar a verdade. 
Outro dia estava na espera de um exame, e uma moça da limpeza estava passando com o carrinho com todos os itens de limpeza. A minha filha estava no corredor, e eu sentada na ponta. O que ela fez? Foi passando e empurrando a cadeirinha da minha filha. Eu, educadamente tirei do caminho pra ela passar, ela sequer olhou pra nossa cara!
Na segunda vez, ela bateu novamente. Eu olhei pra cara dela com reprovação. Fiquei nervosa. E quando ela estava saindo eu disse pra outra pessoa: - O que custa a pessoa pedir licença? Quer que eu pegue a cadeirinha dela e coloque na cabeça pra ela passar? 

Esperei toda a correria passar e preenchi um formulário que vai pra ouvidoria. Eu sempre faço isso. Não me estresso na hora, mas encaminho pra pessoas superiores que possam ler, ouvir e resolver o problema. Eu até entendo que era muita gente, mas se tivesse machucado a minha filha? 
Eu tenho esperança que junto com as leis as pessoas aprendam a ter um pouco mais de humanidade. Eu acho que a medida que o tempo passa, as coisas só pioram. Será que realmente as coisas mudaram? Será que vão mudar? Seria muito bom se sim! " O amor está aí, as pessoas que se esqueceram de usar" . Ele não acabou, ele simplesmente foi esquecido.

Adriana Silva.

9 de Setembro Dia Nacional e Latino Americano de Conscientização da Epilepsia


29 de agosto de 2015

A incapacidade das pessoas de amar ou fazer as coisas com amor

Não sei se é estressante para alguns ser funcionário público, lidar com pacientes ou lidar com as pessoas. O fato é que falta amor na maioria de toda e qualquer pessoa!
Há situações que a gente até deixa pra lá senão acaba brigando com todo mundo.
Hoje quando estava no hospital para os exames da Jaque aconteceu o seguinte:
A funcionária me atende praticamente de costas pegando as fichas dela. (Antes de subir nós que levamos cadeirantes somos avisadas que devemos informar que eles são prioridade ao chegar lá em cima no setor de exames, daí os papéis são sinalizados com a cor vermelha).
Antes mesmo de eu avisar, ela se vira e vê que sou mãe de uma cadeirante. Não sei porque certo tipo de funcionário tem a mania de falar berrando e como se a gente fosse incapaz de entender o que eles estão falando:
- Quando for assim, a senhora avisa que é prioridade aqui pra mim, porque se vc não me falar ela não vai ser atendida como tal.
Eu disse: ok! E fui pra onde tinha que ir e não reclamei, mas fiquei morrendo de vergonha porque todo mundo fica olhando pra nossa cara como se eu fosse uma babaca que levou bronca da professora ou fez uma cretinice (me acostumei já a ser otária).

Daí enquanto esperava a minha filha ser chamada, fiquei num cantinho esperando. As pessoas passavam no corredor, (e tinha espaço), praticamente por cima da Jaque como se ela fosse um nada! Outra esbarrou na perninha dela, outro encostou de leve no apoio de braço, e sequer olhou ou pediu desculpas.
Afinal a gente que atrapalha. A gente que deve dar espaço aos outros passarem!
Era tão rápido que tudo acontecia que eu fiquei boquiaberta. Eu olhava na cara das pessoas, com cara de reprovação. Mas ando tão cansada, que se eu for brigar, eu acabo com o resto de paz e de paciência que tenho.

Um senhor que estava do meu lado, vendo uma médica passar, disse:
- Ei! Mais respeito! A tal continuou andando e disse rápido: Desculpa!
Ele conversando comigo disse: Olha mãezinha eu admiro vcs sabe? É de chorar vendo o ser humano.
Eu sorri e disse: Se eu disser ao senhor que estou acostumada, estou mentindo. Minha filha mesmo sendo cadeirante não me acho coitada.

Eu ajudo pessoas sempre que posso e isso é o mínimo que posso fazer como ser humano com toda educação que tenho e que recebi da minha mãe. Hoje mesmo tinha um senhor com um filho no colo e não conseguia pegar a senha. Fui lá e puxei pra ele. Não vejo essas atitudes nas pessoas. Nunca vou me acostumar com a indiferença delas. Isso dói. Mas lamento por elas.
O senhor disse: Essas pessoas nunca sabem o dia de amanhã.
Eu disse: Não acho que o mundo deve girar ao nosso redor. Mas definitivamente, as pessoas não sabem o que é amar. Não acho que o mundo conspira contra nós, encontramos almas generosas, amáveis e doces (raras), e é nisso que as pessoas se transformaram: Aquilo que elas fazem e mostram. Não adianta falar que é isso ou aquilo. O que as define são as atitudes e pronto!

(Adriana Silva)

26 de agosto de 2015

Aceite seu filho!

Nós precisamos ter em mente que algumas patologias ou sequelas que nossos filhos possuem são irreversíveis.
Vejo muitas pessoas falarem:

-Quero que meu filho seja curado.
Ou outras dizerem:
- Deus vai curar seu filho.

Eu sou bem realista. Sei que algumas sequelas de uma Paralisia Cerebral podem ser melhoradas, ou pode ser prevenidas atrofias. Mas não revertidas. Vejo pessoas que foram estimuladas desde muito cedo e mesmo assim as atrofias, luxação de quadril, escoliose foram presentes. Vejo pessoas com paralisia cerebral de várias formas, e cada caso é um caso: Alguns com preservação do intelecto, algumas com retardo mental, ou atraso.

Sei que a minha filha tem uma Síndrome rara, juntamente com a Paralisia Cerebral, e que até certo momento de sua vida algumas coisas começaram aparecer. Ouvi muitas pessoas dizerem: Ela não tem nada! Eu rebato: Tem! Por isso está sendo cuidada. Porque é muito fácil falar e não saber o que está falando. Eu há 16 anos, convivo com médicos, converso, debato, faço coisas, e me coloco muito bem entre eles. Sei falar com essas pessoas, sei questionar, sei propor saídas, sei ver o que é melhor pra minha filha. O caminho até aqui não foi fácil. Tive que aprender a me comunicar. Tive que me superar também.

Errei muitas vezes, mas aprendi! Aliás, aprendo todo dia, porque a gente lida com todo o tipo de pessoa e profissional. Percebi que a diferença é não ter medo de falar, e falar muito, sobre tudo à respeito dela, pra que essa consulta fosse benéfica e resolvesse algumas dificuldades. Sei que o caso dela ao mesmo tempo que é complexo por serem muitas rotinas de exames e hospital, cuidados e tratamentos, por outro lado é simples. Tudo que foi aparecendo, está sendo resolvido e nada evoluiu para algo sem solução ou grave demais.

Eu acho que acima de tudo devemos aceitar os nossos filhos. Infelizmente vejo pessoas que não aceitam, e compreendo que é difícil. Só que ao invés de reclamar, agradeça o fato dele viver. Ao contrário do que muita gente acha, viver não é um sofrimento pra ele. Talvez seja muito mais pra algumas famílias pelo fato de não aceitarem as dificuldades que aparecem.

Acredito nos milagres de Deus. Acredito na ciência. Faço a minha parte. Me permito aprender, e me permito humildemente ensinar sobre a minha filha através de relatos sobre tudo o que ela faz. Não me deixo influenciar por uma imaginação fantasiosa, mas qualquer coisa que ela faça eu agradeço muito!

Minha filha não tinha chance alguma de sobreviver ao que teve. E se sobrevivesse , segundo os médicos ela seria um vegetal.
Sabe o que fez a diferença?
Ir à luta!
Amar!
Aceitar!
E agradecer.

Algumas coisas inesperadamente aparecem. Em primeiro momento é chocante eu sei. Mas dobramos as mangas e vamos lutar de novo! Mesmo que venha fracassos, erros, a gente vai tentando cada dia um pouco mais, e temos que conviver com as nossas e as dificuldades deles.

E por incrível que pareça nossos filhos sempre se saem melhor do que nós em adaptar-se, e até no sofrer. Eles choram, mas daqui 5 minutos estão sorrindo. Podem ter um dia difícil, mas jamais perdem a essência deles.

Enquanto não aceitar o seu filho, tudo será muito difícil, será uma dificuldade extrema que parecerá insuportável. Poderia ser tudo diferente, e cada um sabe o que passa é verdade. Mas lute, ame, aceita e agradeça porque ele saiu de você, é parte sua, sua responsabilidade e sua obrigação de cuidar e amar. Vejo pessoas que só querem as partes boas seja lá de quem for: Do marido,da mulher, do filho, mas se esquecem que essas pessoas fazem parte da sua vida e não adianta achar que por qualquer " defeito" que assim enxergam, ou você não quer mais e é algo que se descarte. A responsabilidade é dos dois. Se o relacionamento familiar falha, é um todo e não culpa de só uma pessoa.

Aprenda a cada dia que o Amor deve ser maior do que tudo. A sua fé também. Não vão deixar de existir dias tristes, dias de desânimo, dias de lágrimas. Mas no final das contas vamos perceber que há coisas muito valiosas perto de nós, que nos resgata de nós mesmos, que vamos respirar e pensar: Como sou abençoada por ter essa pessoa tão única comigo! É um privilégio eu diria!

Aceite seu filho. Seja ele como for. Ele pode ser muito diferente de você. Ele pode ter muito de você. Aceite-o acima de tudo! Ame o com todo seu coração. Quando escrevi isso, me referi também à aqueles pais que só veem defeitos nos filhos e acham que o problema está só nele. Se você fez, é problema seu! Independente de ter qualquer patologia, porque certos comportamentos são universais. Relações pais e filhos são iguais pra todos.

(Adriana Silva)

13 de agosto de 2015

Novas técnicas para mover os pacientes com segurança


New techniques to move patients safely 
Posted by Ahmed Alowayid on Sexta, 31 de julho de 2015

12 de agosto de 2015

Então nas vagas especiais pode? Repense


Então nas vagas reservadas pode?#repense
Posted by Mara Gabrilli on Quinta, 12 de março de 2015

10 de agosto de 2015

Garoto com paralisia cerebral termina prova de triatlo e emociona público.

Prova que inclui natação, ciclismo e corrida foi em North Yorkshire, Inglaterra. Bailey Matthews, de 8 anos, usou bicicleta adaptada e andador.

 

Bailey Matthews, de 8 anos, termina a prova de triatlo: paralisia cerebral não foi obstáculo para garoto da Inglaterra (Foto: Reprodução/Facebook/Castle Triathlon Series)   

 

Um garoto de 8 anos com dificuldades motoras devido a uma paralisia cerebral conseguiu completar uma prova de triatlo na Inglaterra neste sábado (25), emocionando os espectadores que o aguardavam na linha de chegada.

A Castle Triathlon Series, que organizou a prova, divulgou uma foto e um vídeo dos momentos finais da "Todos testemunhamos um momento incrível hoje, com uma impressionante mostra de bravura sem igual", publicaram os organizadores do evento no Facebook.

Bailey Matthews completou 100 metros de natação em um lago, 4 km de ciclismo e 1,3 km de corrida. Ele recorreu a uma bicicleta adaptada para o ciclismo e a um andador para a corrida. Mas, nos últimos 20 minutos de prova, ele deixou o equipamento de lado e correu sozinho até a linha de chegada, emocionando o público.

Ele chegou a tropeçar e cair duas vezes, mas levantou e continuou até o final, diante do aplauso e incentivo do público."Foi possível ver a expressão no seu rosto quando ele estava chegando e viu todo mundo. Essa foi a sua maneira de terminar a prova com estilo e mostrar a todos o que ele podia fazer", disse ao jornal Daily Mail a mãe do menino, Julie Hardcasle.

Segundo o Daily Mail, Bailey nasceu prematuro e foi diagnosticado com paralisia cerebral com 18 meses de idade. Ele desenvolveu interesse pela modalidade porque seu pai, Jonathan Matthews, de 47 anos, costumava levar o filho em um carrinho quando participava das competições de triatlo.

A prova Hever Castle Triathlon - segunda maior prova de triatlo da Inglaterra e a maior prova infantil de triatlo do mundo - ocorre em North Yorkshire, na Inglaterra.

Paralisia cerebral é quando uma lesão neurológica ocorrida durante a fase de desenvolvimento do sistema nervoso central leva a uma dificuldade motora no paciente.
 

4 de agosto de 2015

Mais rigidez para garantir direitos das pessoas com deficiência: Novo estatuto prevê punições mais severas contra os infratores

Não adianta só fazer leis. Tem que haver fiscalização e os lugares precisam se responsabilizar mais. Caso não aconteça, temos que colocar a boca no mundo, requerer nossos direitos. Os municípios e as empresas, estabelecimentos deverão se adequar e não havendo o cumprimento dessas leis serem denunciados.

Pelo menos um em cada 10 pacientes sofre discriminação pelo tipo de doença

Portadores de doenças raras são um dos grupos que têm dificuldades em achar médicos e terapeutas aptos a tratá-los.

Na minha opinião, falta amor e profissionalismo. Leia a matéria no link abaixo:

1 de agosto de 2015

Educação: Uma palavra de luxo!

Foi se o tempo em que eu saia atordoada de casa pensando nas expressões e ações das pessoas. Não vou mentir, que algumas ainda me incomodam, mas sei lá, pra cada tipo de pessoa eu uso uma reação. Quando as pessoas saem de casa, onde elas deixam a educação? Será que em casa também não tem? Será que em casa é cordeiro e na rua lobo ou vice versa? Esbarro sempre em pessoas medíocres. Aliás, não esbarro, elas esbarram em mim e na minha filha. Eu faço aquele olhar mesmo de reprovação. E não é porque tenho uma filha cadeirante que sou folgada e acho que " dane-se o mundo", eles que deem a volta pois o espaço é nosso! Nada disso! Sou muito consciente, eu ajudo, facilito, dou espaço. Mesmo que as pessoas não façam isso por nós. E sabe porque? Porque tenho educação. Nem sempre gentileza gera gentileza, mas a diferença está no que eu faço, e apesar de muitos não serem gentis, eu continuo sendo quem sempre fui. 

Claro que ficamos tristes por um mundo onde poucas pessoas sorriem verdadeiramente com consideração, carinho e amor. Mas esse pesar que sentimos são por elas. Pela chance que perdem de serem pessoas melhores. Mas a diferença é que hoje não me martirizo mais. Só fico indignada, reclamo no momento. As pessoas são ignorantes no sentido mais triste da palavra. São ignorantes porque não se permitem nada que aproximem seu coração do próximo. São geladas, porque em seus mundos de correria, mal sabem elas, que o nosso é muito mais, e apesar de muitas vezes a gente passar por desafios tremendos, as pessoas nem percebem porque estamos sorrindo. 
Não... Eu não sou a melhor pessoa desse mundo. Eu tenho uma das melhores comigo: A minha filha. E por ela eu luto até o fim. Doa a quem doer!

As pessoas não são obrigadas a saber como se portar com nossos filhos, mas acho que elas só oferecem o que realmente tem. Se não tem amor, não vai ter uma atitude coerente. Só isso!
Sabe o que faz a diferença e o que realmente importa? É a maneira que tratamos nossos filhos. Sim. Temos que exigir respeito, mas algumas pessoas vão morrer sem saber o que é isso.

Adriana Silva.

A partir de 2016, estacionar em vaga destinada a pessoa com deficiência passará ser infração grave


Créditos da imagem: Detran.SP

2 de julho de 2015

Jornalista francesa escreve lindo texto para defender sua filha com Síndrome de Down

Todas as mães não precisam ser consoladas e sim respeitadas, assim como seus filhos que são pessoas e tem nome e sobrenome. As pessoas precisam aprender lidar com as diferenças de uma maneira que não agrida o outro.
Veja a matéria no link abaixo:

30 de junho de 2015

Aprendizados diários que nos permitimos ensinar e aprender com nossos filhos.

Eu acho que não é só o amor incondicional que nos move a impulsionar nossos filhos. Temos nossas limitações, e as coisas não são fáceis a maior parte do tempo.
Mas sabe o que percebo? Que quando nos permitimos ser amados, quando nos permitimos ouvi-los e querer o melhor para eles, tudo começa a fazer sentido na nossa mente.
Entendemos que para tudo necessita de esforço. Entendemos que precisamos ter paciência pra cada conquista mesmo que ela seja muito demorada. E é por esse motivo que quando algo que nos surpreende ou acontece comemoramos de uma forma que o mundo todo saiba. É uma explosão de felicidade!

Quando a minha filha fez triagem pra entrar na escola, me perguntaram o que eu gostaria que ela fizesse. Geralmente as mães respondem que querem que seus filhos andem, falem, comam sozinhos, sejam independentes, etc. Eu não sabia a curto, médio ou longo prazo o que minha filha poderia ser ou fazer. Então respondi: Quero que ela seja feliz! Quero que ela consiga de alguma forma expressar que me ama, e que ela entenda que eu a amo muito também! É claro, quero que ela faça as coisas. Sei das limitações dela. Mas não podemos prever nada. O que posso fazer é me esforçar, colaborar, ter ajuda de quem pode nos orientar.
 
Sempre conversei muito com a Jaqueline. Sem eu perceber ela foi aprendendo os sentimentos. Expressar, rir, debochar, imitar uma situação, imitar o que falamos pra ela expressar algo, ou que sabe, ou que viveu aquilo. Sem perceber ouvi eu te amo em gestos. O dia que ela falou eu te amo, e ela entende o que significa, eu chorei de alegria! Desde então, não há um dia que eu não ouço. Não há um dia que ela não diga: Muito obrigada mamãe por tudo! Os olhos dela, o sorriso, o abraço, o jeito carinhoso e meigo de se expressar, e até pedir carinho é que ela quer doar o amor dela também.
 
Mesmo com todas as dificuldades que enfrentamos nesse nosso caminho em comum de mães, algo muito espetacular me conforta. Saber que estou fazendo a coisa certa, que todo meu esforço tem significado, então existir tem sentido. Claro que tem. Não vou mentir que o cansaço físico e emocional muitas vezes é muito forte. Que temos que conviver com injustiças, humilhações. O mundo segue um padrão, um rótulo, que simplesmente ele não nos representa. Acho que dentro de todas nós mães existem professoras, médicas, enfermeiras, e se muitas vezes quando mergulhamos de cabeça nesse mundo de ser mãe, não entendemos nada, nos perguntando porque comigo, vamos nos perguntar: Será que eu vou ter capacidade de ser a mãe que o meu filho merece? E a resposta é sim! Pode parecer assustador no começo.
 
São muitas dúvidas, perguntas. Ficamos perdidas. Mas vamos descobrir que temos que lidar com as nossas próprias limitações, e vamos aprender que pra que nosso filho supere algo ou melhore, teremos que primeiramente nos superar e melhorar. Não faz mal se de vez em quando não tirarmos tudo de letra. O importante é que a vida é pra se viver, errar, tropeçar e levantar e se não for possível, teremos até que ter paciência pra lidar com as nossas fraquezas e respeitar tudo que vir de nós, pois é assim que nos aceitamos. Só assim, que poderemos aceitar de fato nossos filhos. Aceitar que não somos perfeitas. Que não somos donas da situação, nem poderemos carregar o mundo nas costas em 1 dia, e no outro sequer conseguir levantar. Teremos que aprender a racionar o nosso tempo diante das rotinas, e aprender a controlar a ansiedade de achar que podemos ter controle sobre tudo. Não teremos. Seremos impotentes muitas das vezes. E em meio a lágrimas, temos que ir à luta. Poderemos reclamar, nos cansar, mas entender que isso não vai nos ajudar em nada. Mas se fizermos é porque temos defeitos. E que tudo passa. O tempo passa, e ele é precioso, cada segundo que temos com os nossos filhos.
 
(Adriana Silva)

24 de junho de 2015

Termos corretos e incorretos

Outro dia, eu li em um lugar, uma pessoa pedindo ajuda em uma página na internet. 
O mais curioso não foi isso. Porque isso a maioria das pessoas fazem quando conhecem alguém que necessita, e fazem isso em página de famosos por exemplo ou em páginas de grande visibilidade.
A pessoa dizia ser professora. E dizia assim: - Sou professora de um aluno com problema, e referia-se ao fato de ele estar em uma cadeira de rodas.
Perguntei-me: Será que é assim que aquela pessoa vê esse aluno? Isso é uma pena penso eu!
Por isso nunca diga que a pessoa tem problema por ser cadeirante ou alguma deficiência mental. O correto é: Pessoa com Deficiência ou Pessoa com Deficiência Mental.

Eu acho que errar é humano. Só acho que as pessoas poderiam deixar de usar alguns termos grosseiros. Ao mesmo tempo há o termo " Especial" . E como se sentir especial se o mundo não trata nossos filhos com esse diferencial? É meio contraditório. Até eu nem me refiro mais a minha filha como especial. Um dia vi uma palestra sobre isso, e era mais ou menos assim: Quando você rotula seu filho sendo especial, automaticamente coloca ele como mais do que as outras crianças ou pessoas. E pensando bem, todos nós somos especiais.

Não precisamos saber tudo nem os termos corretos, mas acho que delicadeza e amor são válidos. Se referir como o doentinho, ou criança com problema eu acho ridículo. Uma vez uma pessoa se referiu à minha filha como doente e eu disse: - Doente está lá no hospital! Nunca mais a pessoa a chamou assim. Que custa chamar as pessoas pelo nome? Pergunte o nome. E jamais trate nenhuma pessoa como se fosse um coitadinho. Está na hora de rever certos conceitos, atitudes e palavras, a sociedade de uma forma em geral. Entendo a vulnerabilidade e até a "ignorância " de algumas pessoas no sentido de não terem muita instrução, ou sequer saberem se portar. Penso que também não devemos nos doer com tudo, afinal a opinião das pessoas é a opinião das pessoas. Há coisas que até relevamos, e quantas vezes dei risada de certas coisas. Se a gente leva tudo a ferro e fogo, não vivemos. Ou viveremos brigando com todo mundo. Eu prefiro ainda viver em paz, e quando algo me incomoda ou está errado, fazer do meu jeito, e há coisas que sinceramente nem valem a pena!

Adriana

Nem coitadinhas, nem Super heróinas

Se por um lado vemos superações, garra, força tanto das mães quanto dos filhos, nos deparamos com situações difíceis também. Falam como se tivéssemos que ter super poderes e superar tudo também. Que temos que ultrapassar o descaso e a falta de interesse e nos virar em mil pra conseguir fazer tudo. Hoje, as dificuldades que passo, serão os mesmos que irei passar daqui alguns anos. Nos deparamos com dificuldades, mesmo tendo nossos direitos sentimos que estamos atrapalhando e pedindo um favor muito difícil, tendo que implorar por tudo. Pelo menos pra mim, é essa sensação que dá, mesmo com a boa vontade e amor de algumas pessoas que nos auxiliam.

Não somos capazes de tudo, e nem um fracasso total. Mas há coisas que são extremamente dificultosas para nós. E na minha opinião, maior que a falta de esclarecimento é a falta de boa vontade. Acho que maior do que isso tudo ainda é a falta de amor. Porque talvez se as pessoas tivessem mais amor poderiam olhar o próximo como a si mesmo e nesse momento fazer algo, e ter certo cuidado. Quando finalmente cuidamos de um interesse em comum, falta interesse até de quem está passando pelo mesmo. Não há voz suficiente, apenas reclamações. Quando resolvemos fazer algo somos taxadas de loucas, e que estamos perdendo tempo. O que faço é em cada setor que vou algo não for dentro da regularidade, eu reclamo. Isso é o mínimo, pois também entendo que as pessoas não vão deixar  de seus filhos pra fazerem isso.


As vezes deprime  certos ambientes onde as mães são negativas e isso afeta a gente de tal forma que chega a dar deprê. Em contrapartida disso, existem aquelas que querem mostrar que seus filhos são mais capazes do que tudo. É o contraste entre a valorização e desvalorização. Entre e alegria apesar de, e a tristeza pelo sofrimento. Não condeno porque cada pessoa tem seu modo de agir. Faz bem mostrar o melhor do seu filho. Faz bem compartilhar as coisas boas, mesmo que não haja interesse de todos. Confesso que algumas lições de vida são motivadoras. Confesso também que lá no fundo sabemos o quanto é difícil. E confesso: Evito alguns contatos com pessoas negativas, que veem seus filhos como uma cruz (e isso existe e vejo muito) que ficam reclamando e se compadecendo o tempo todo. Ao mesmo tempo eu sei que a dor é diferente pra cada um. Que o sofrimento é que faz isso com as pessoas. Mas me abala muito, então evito ao máximo. Tento ajudar, conversar e fazer o que posso. Mas há algumas pessoas que se vestem com a dor. Não posso criticar. Muitas vezes enfrentamos além das dificuldades do dia a dia, dos nossos filhos, passamos por situações complicadas financeiras, emocionais, de acessibilidade, de injustiça.

Muitas vezes me policio em não dizer algo que ela não é com meu olhar excessivo de positividade. Sei suas limitações e dificuldades reais e sou realista com isso. Então olho para o que ela realmente é, tomando cuidado em não dizer uma impressão e por isso ouço o que outras pessoas que convivem com ela dizer. Sou muitas vezes impotente diante de qualquer coisa, tentando lidar com essa sensação e realidade. Mas nunca irei desistir da minha filha. Ela

A verdade é que o mundo está muito ultrapassado. Não me considero coitadinha nem Super Heroína. Sou um ser humano com falhas, limitações, e a medida que os anos passarem as dificuldades vão aumentar. Eu tenho consciência do que é real e não na minha vida. Não tenho certeza de nada exceto por uma: O amor em proporções gigantescas foi o que me fez suportar e me guiou em muita coisa. Tive ajudas grandiosas. Tive acertos e erros. Valorizo tudo. Não aceito o título de mulher maravilha, de mãe especial, porque na prática não é tudo especial assim. Não aceito o título de coitadinha, porque entre quedas e obstáculos eu me tornei alguém melhor. Enfrentei minhas dores, sangrei , mas cicatrizou. Superei cargas emocionais que são as que mais pesam a nós mães. Enfim, é cada dia de cada vez.


Adriana

17 de junho de 2015

Gentileza - Um artigo de luxo

Hoje, o mundo anda acelerado. Todo mundo com pressa, atrasado, sem espaço para as gentilezas. A ignorância esbarra literalmente sobre nós e sequer podemos reclamar. Faltam olhos que possam ver, braços que realmente saibam acolher. Mas não faz mal. 
Hoje a gentileza causa estranheza, e poderia ser uma coisa rotineira e não eventual. As pessoas andam muito ocupadas, distraídas em seus mundos, em seus aparelhos eletrônicos, em seu próprio umbigo. É praticamente cafona e brega ser gentil. Uma pena essa inversão de valores. Essa falta de tato e visão em relação à uma pessoa que está ao seu lado e amanhã poderá ser você.
Embora a falta de educação seja algo que nos magoe, é a atitude do outro que define o caráter que ele tem. E se isso lhe servir de consolo, se sinta mais motivado a não fazer o mesmo. E se quer ser feliz de verdade, jamais faça com os outros o que não gostaria que fizessem com você. A moeda da vida é universal. Aquilo que se faz hoje, pode retornar. E que não seja tarde demais para mudar ou melhorar. Ou simplesmente fazer aquilo que deveria ser feito - por todos!

(Adriana Silva)

27 de maio de 2015

As expressões erradas que as pessoas usam em relação aos deficientes.

Infelizmente grande parte das pessoas tem preconceito ou falta de informação em relação aos deficientes, e por incrível que pareça a maioria são adultos. Algumas pessoas tem aquela expressão de pesar. Já passei, passo e ainda vou passar por muitas situações e o que me preocupa não é o que pensam da minha filha. O que me preocupa é as pessoas continuarem com essa "cabeça fechada". Há situações que o melhor a fazer é ignorar e virar as costas porque não vale, mas com o tempo, e dependendo da situação eu corrijo. Eu não consigo ser grossa com ninguém. Pra driblar minhas dificuldades de não devolver um tapa com um soco, tenho minhas táticas. Quando ela era menor, eu me abatia muito diante de frases negativas. Ficava péssima por dias e hoje não me permito mais isso afinal ela não é o que os outros acham, ela tem respeito aqui em casa e isso é o mais importante.

O que pensam, acham não vai mudar o meu jeito de tratar a minha filha e nem qualquer pessoa com deficiência e isso é fato. Só porque as pessoas pensam dessa maneira, vou pensar o mesmo? De maneira alguma! Acho uma vergonha as pessoas falarem certo tipo de coisa e serem tão ignorantes. Tratam as diferenças como aberração, como uma coisa sobrenatural, como se a pessoa não existisse, não tivesse vida, sentimentos, vontades e direitos. Usam expressões erradas e deveriam calar-se pra não falar besteiras com tremenda ignorância. Eu sempre reajo com frases positivas quando me abordam negativamente. Sempre estou com um sorriso no rosto. Sempre, quando se referem à ela como tadinha ou coitadinha eu penso nessa frase: " Coitado é filho de rato que nasce pelado no meio do mato". 

Me irrita certas aproximações forçadas, onde a pessoa quer parecer simpática e ter aquelas frases batidas de compensação. Nem dou muita atenção sabe. Não gosto de pessoa pessimista, e por mais difícil que as coisas sejam, eu sempre penso em tudo que passamos e tenho profunda admiração por tudo que a minha filha passou. Portanto, nós temos uma história, e hoje as pessoas se preocupam muito com aparência. Hoje em dia aparência é tudo. Pra mim, aparência não diz nada! Não ignoro as dificuldades da minha filha, e se eu tenho cuidado com as pessoas, posso exigir o mesmo delas. Não podemos também nos ofender com tudo, há coisas que temos que ignorar mesmo, senão a gente nem vive. Mas respeito e cuidado sempre são bem vindos.

Adriana Silva

27 de abril de 2015

Diagnósticos, despreparo, erros, acertos, e soluções.

Muitas vezes, a gente se sente impotente diante de coisas que acontecem que fogem de controle.É difícil, porque muitas vezes fazemos o nosso máximo e mesmo assim ele não está adiantando. Passamos dificuldades que não queríamos passar, e pior: Vemos um filho passar junto.
Temos que lidar com descaso de pessoas, outras sequer se importam. De outras que não tem preparo algum, mas também surgem algum tipo de anjo que nos diz: Calma. Não se culpe. 


Iremos nos deparar constantemente com pessoas despreparadas, médicos despreparadas, um mundo despreparado. 
Lidamos com todo tipo de profissional em hospital temos todos os recursos, todos exames, então não posso reclamar de falta de amparo porque o médico sendo simpático ou não, sempre tive uma solução. Vemos uma demanda de pessoas, vemos desorganização, e até falta de sensibilidade. Mas também temos soluções, então são as coisas positivas que devemos enfatizar. Temos que falar o que está errado quando preciso sim, porque muitas vezes rodamos e perdemos tempo. Temos uma falta de consideração onde as pessoas não se colocam no lugar do outro, nem se preocupam, e há uma incoerência enorme, pois não se presta atenção com carinho à necessidade do outro e se faz cumprir as coisas como elas devem ser na prática. O ideal é que se algo é urgente, ser tratado com urgência de fato.

Erros e acertos nos ensinam muito. Sabe quando tudo dá errado? Quando fazem tudo errado?
A gente perde tempo, mas não adianta, vamos lá  de novo, conversamos e resolvemos de outra forma que não faríamos se tivesse dado tudo certo. Talvez se a gente acertasse sempre não chegaríamos a tantas conclusões. Muitas vezes, ficamos transtornados por novas situações que não conseguimos ver tudo nitidamente, de raciocinar friamente, porque nos deixamos envolver pelo externo, e depois toda a nossa racionalidade pra resolver as coisas acontecem. Quando tudo dá errado, era pra nos mostrar que tudo dá certo mesmo em meio ao caos, que tudo vai dar certo e vai acontecer melhor. Parece meio incoerente isso, mas é a mais pura verdade! 

Muitas vezes, as pessoas fazem uma confusão na nossa mente, e é claro, algumas coisas são preocupantes, mas chegam a um ponto massacrante onde nos enterramos vivos de tanta culpa, de tanto: eu tenho que fazer mais e melhor, a culpa é minha, e ouvir os negativos das pessoas e não ouvir o nosso eu, não seguir as nossas intuições, fazer tudo que deve ser feito, e ir vendo o que dá certo ou errado por nós mesmos. As pessoas falam, mas se ignorarmos muitas coisas, vamos perceber que o importante é o que você faz e dá certo. Os conselhos e ensinamentos das pessoas podem ajudar, mas podem atrapalhar também. Podem dar certo, mas podem dar errado. Só nos damos conta de tudo, quando passa aquela confusão, quando aquela barulheira passa de pessoas que viram nossos filhos uma vez só, ou sequer sabem como eles são no dia a dia, presos à um rótulo, conceito, ou diagnóstico. As pessoas podem sim nos ajudar e auxiliar, mas podem nos fazer olhar os problemas bem maiores do que eles são. 

Temos que depois resolver tudo com calma. Mesmo que seja no dia seguinte. Não faz mal. Até as coisas ruins viram boas. Temos que colocar nossas ideias pra fora e chegar as soluções. As coisas podem ser difíceis, nós nem sempre saberemos lidar com tudo, e nem facilmente, mas por vezes, vamos perceber que fizemos tempestades em um copo d'água e vemos " monstrinhos" embaixo da cama e lá não existe nada! Se as pessoas complicam, temos que simplificar.

Adriana Silva

24 de abril de 2015

Pressão Psicológica, Integração e divisão de atividades e tarefas.

Com o tempo, nós mães viramos um piloto automático de fazer coisas. Coordenar mil coisas, com rotinas difíceis e ainda conviver com a pressão psicológica das pessoas que acham isso ou aquilo. 
É claro, que algumas vezes opiniões ajudam. Mas o que mais ajuda mesmo são as ações.

Eu acho que muita gente sabe exatamente o que fazer quando é a vida do outro, mas duvido se ficasse na pele do outro por um minuto se conseguiria fazer melhor. E sabe o que percebo? Muita acomodação de algumas partes. Fica tudo em cima de apenas um integrante da família que cuida dessa Pessoa com Deficiência. Ninguém para pra pensar que se essa pessoa falta quem vai sofrer é quem é cuidado. Ninguém se interessa em saber ou aprender nada, e ainda fica apontando como se deve fazer isso ou aquilo. Vejo mães cansadas, exaustas porque ninguém aprende a dividir. Ninguém aprende fazer algo mesmo que a tenha pra fazer, pra participar, pra aprender, pra estar integrado(a) à vida daquela pessoa. E mais vale a divisão do trabalho, do que apenas um fazer tudo e ficar sobrecarregado. Não é ajuda, é dever. É integração e divisão de atividades e tarefas.

E algumas pessoas abrem a boca pra criticar sem saber um décimo do que o outro passa ou sente  e penso que as pessoas deveriam respeitar as outras, ou pelo menos tentar ajudar, e se não possível que não atrapalhem né?

Se possível deveria haver não só uma divisão dessas atividades e tarefas, mas sim uma rotatividade de cuidadores dentro de uma família. Assim não só a responsabilidade do cuidado lhes é atribuído, ou fica tudo nas costas da pessoa mas também um conhecimento dessa Pessoa, da sua vida, e uma "folga" ao outro. 

Uma pena que nem todas as pessoas pensem assim. Apenas um cuidador que detém sobre si toda a responsabilidade, o conhecimento, o cansaço e muitas vezes o desânimo e depressão. Doenças aparecem, porque o cuidador passa a repetidamente exercer as mesmas atividades sem descanso do corpo e da mente, porque ele passa a viver integralmente aquela pessoa, sem tempo pra ele. Visivelmente cansado, fisicamente e psicologicamente.

A pressão psicológica atormenta muitas pessoas, fazendo com que estas se tornem cada vez mais perfeccionistas, e duras consigo mesmas, onde há uma cobrança de perfeição que não existe, onde se é uma máquina e não um ser humano que deve tudo fazer, nunca errar e sempre estar bem e disposto. Isso é um erro, porque é um risco não só à si mesmo e sim a falta de informação dos demais sobre quem precisa tanto de cuidados especiais, e que poderia ser dividido a todos não só a tarefa de cuidar mas também de amar.

(Adriana Silva)

15 de abril de 2015

Olhar não arranca pedaço, mas muitas vezes diz muita coisa...

Vi outro dia em uma matéria na Televisão, uma cadeirante falando sobre os olhares das pessoas. Ela disse que hoje não se importava mais, mas que machucava. Porque muitas vezes as pessoas são cruéis mesmo. Olham como se os outros fossem coisas de outro mundo, nem disfarçam.
Eu penso que o que as pessoas fazem é o que as define.
Acho também que as pessoas deveriam sentir vergonha de si mesmas, achando coisas absurdas dos cadeirantes, que são superações diárias de orgulho, que nos inspiram a olhar a vida de uma outra maneira. Acredito que pessoas que tem reações negativas são pessoas mal resolvidas consigo mesmas, são pessoas mal amadas e que jamais entenderão o valor de uma vida.
Eu tenho imenso orgulho da minha filha, não importo com esse tipo de pessoa que acha horrores dos outros por julgar que em cima de uma cadeira a pessoa não vive.
Posso afirmar que a minha filha vive mais do que muita gente! Afirmo ainda que vejo pessoas que tem limitações enormes e fazem muito mais coisas do que eu mesma!
Não podemos evitar nem controlar os olhares das pessoas. Ao mesmo tempo que temos olhares ridículos temos olhares que dizem coisas boas também.
Sabe o que agrega? Pessoas boas! As que tem certos comportamentos nos ensinam a continuar caminhando no com a mesma intensidade, e nunca deixarmos de ser pessoas generosas e educadas.

(Adriana)

13 de abril de 2015

Gentilezas

Hoje estava andando com  a minha na calçada levando-a pra escola. Daí um rapaz tirou o saco de lixo que estava no caminho pra passarmos.
Agradeci e me senti aliviada: Ainda existem pessoas generosas nesse mundo. A cada dia que passa, vejo mais pessoas que se preocupam apenas com elas mesmas, que passam por cima das outras, que se acham melhores, e isso é lamentável! Ainda existem pessoas que naturalmente se preocupam com o próximo, que agem por sinceridade e com o coração aberto, e outras que sequer sabem o que é isso.
Esse é o mundo que vivemos! Com contradições tão grandes. Com pessoas de verdade e com pessoas de mentira. Sei que seria demais se todos se importassem com a dor do outro, ou a dificuldade.  Mas gentilezas são atitudes que me fazem refletir, que me fazem pensar que existem ainda pessoas que agem assim como eu fiz. faço e faria. Não me arrependo de ser assim. Mas gentilezas deveriam ser normais. Hoje é uma raridade.
Não vou mentir que há certos tipos de pessoas que mereciam mesmo uma bela bofetada na cara, de tão ridículas que são! Todos os dias também convivemos com injustiças, pessoas sendo beneficiadas injustamente, pessoas mal educadas. Mas elas são o que são. Pessoas alienadas no seu próprio mundo.

Adriana

7 de abril de 2015

Acessibilidade X Realidade das calçadas para os Cadeirantes

Acessibilidade é um termo muito bonito que usam pra dizer que pensam ou se preocupam com os cadeirantes, mostrando que todos tem direito de ir e vir.
Mas na prática, não é bem isso o que acontece. 

Nos deparamos diariamente com as dificuldades de ter que andar " pisando em ovos", ou enfrentando um chão cheio de obstáculos, ou dizendo bem a verdade: Inacessíveis, e somos obrigados a levar nossos filhos no " meio fio" ouvindo buzinas e desaforos de que estamos errados. Mas é claro que seria ilusão pensarmos que o mundo pensaria em se adaptar pensando que por ali um cadeirante pudesse passar. O mundo não vai girar em volta das nossas dificuldades, e mesmo com essas dificuldades, eu sempre tento passar pela calçada que é um lugar seguro. Muitas vezes as pessoas se comovem, querem ajudar, se solidarizar, mas a gente que está acostumada a enfrentar tanta coisa acabamos dando um jeito. Muitas vezes já me machuquei, mas o importante é nada acontecer com a minha filha.

Essa reclamação não é exclusiva nossa, é geral. Dizem que a responsabilidade da calçada é do dono, ou do morador. Sem contar com os danos que essas podem causar por acidentes e quedas nas pessoas. Por mais que se falem em leis, ela se fosse aplicada corretamente não haveriam tantos buracos e até portões excedendo o espaço permitido, avançando as calçadas. 

As pessoas só param pra pensar nessas dificuldades no dia que enfrentam.

(Adriana)

1 de abril de 2015

Estatuto da Pessoa com Deficiência


Segue abaixo o Estatuto da Pessoa com Deficiência de 2013. Esse estatuto nos daria orgulho se tudo que nele há se cumprisse, é claro que algumas coisas melhoraram, mas está longe de ser o ideal que sonhamos e queremos aos nossos filhos.


Clique em: 

27 de março de 2015

O mundo não vai girar ao nosso redor só porque temos filhos cadeirantes!

Todos nós temos direitos. Mas todos nós devemos respeitar também. O que percebo é que muitas pessoas por terem filhos com Deficiência Física, acham que o mundo deve girar ao seu redor. Vejo ainda pessoas que querem respeito mas não respeitam o próximo, sendo ele até quem tenha alguma dificuldade igual ao que o filho tem, dependendo de uma cadeira de rodas. Acham que devem ocupar todo o espaço, porque acha que só ele tem, e os outros que se danem (sejam cadeirantes ou não). Esse tipo de comportamento, estou habituada a ver e acho típica de pessoa arrogante.

Não é assim! Eu procuro sempre respeitar as pessoas, procuro não atrapalhar, respeitar horários, respeitar tudo.Não é porque minha filha é cadeirante que eu deva esperar que todo mundo entenda e respeite. Sei que é dever das pessoas, mas infelizmente não é assim. Me deparo com todo tipo de pessoas, das mais compreensivas e educadas até as mais ignorantes e mal educadas. Mas se quero meus direitos, tenho que fazer minha parte certo? E sei que não vou ter de volta muitas vezes e é aí que devemos fazer alguma coisa!

Eu pego muito no pé do meu marido por exemplo, porque muitas vezes temos que tirar a cadeira do carro, montar pra colocar nossa filha, e ele ocupa o espaço todo e as pessoas precisam desviar pra passar. Tá certo que os espaços são mínimos e temos que nos virar, e que muitas pessoas se bobear passam por cima mesmo. Eu sempre falo: Vem mais pro cantinho! Ele diz: Quero que se dane, pela minha filha eu faço tudo!

Em uma ocasião, estava eu com ela em uma fila para entregar o papel de um exame que ela faria. Estava certinha na fila, minha filha na frente e eu atrás. A mulher ao invés de pedir licença ou passar por outro lugar, empurrou a cadeirinha da minha filha e passou como se nada tivesse acontecido. A funcionária que recolhia os papéis disse: - Ei! Vamos respeitar as pessoas! A mulher só olhou pra trás e as pessoas na fila ficaram indignadas e eu disse: Respeito? artigo de luxo! Por ironia, a pessoa teve que pegar a fila, só que ficou muito atrás. Tinha uma senhora atrás de mim que virou pra ela e disse: Só espero que a senhora nunca precise um dia de uma cadeira viu? Mas Deus tá vendo! Vi a pessoa abaixando a cabeça e sequer olhei pra ela. A senhora que falou, disse que ela deveria me pedir desculpas, eu disse que nem esperava tal atitude, porque se ela nem com licença pediu, vai pedir desculpas?

Por fim, a cada dia, vamos nos deparar com situações novas, situações repetidas, de gentileza ou deselegância. Só que se queremos brigar por direitos devemos primeiro respeitar para sermos respeitados, e se não formos respeitados, teremos um belo trunfo pra juntar a nossa briga que é a nossa educação, que é entender o próximo. Agora fica difícil querer que o próximo seja gentil, se a arrogância predominar inclusive pessoas que nunca deveriam ser por terem um filho cadeirante não acha?

Não é porque temos nossas dificuldades que todo mundo à volta deva entender , e que por causa disso ocupemos todos os espaços por achar que o nosso é maior e que somos melhores do que todo mundo. Ainda assim, seja a dificuldade grande devemos sempre olhar para o próximo, porque muitas vezes o nosso comportamento vira um transtorno para quem não tem nada haver com o assunto. O mundo não para, o relógio corre, então devemos ter um bom senso de boa convivência , mesmo que nos deparamos todos os dias com a falta desse pensamento em quem quer que seja. Fazer a nossa parte é essencial!

(Adriana Silva)